Seltene Erkrankungen können einen hohen finanziellen Aufwand verursachen.
Statistiken über verbleibende Kosten sind nicht zu finden.
Zu den Kosten die von einer seltenen Erkrankung verursacht werden, gehören sicherlich die Fahrten zu Fachärzten, Ambulanzen oder regelmäßige Fahrten zum Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Logotherapie etc. ...).
Wir möchten hiermit versuchen, diese Kosten zu ermitteln und würden uns auf eine rege Beteiligung freuen.
In dieser Umfrage sind 19 Fragen enthalten.