Waisen der Medizin, seltene Erkrankungen

Herzlich Willkommen auf der Webseite der Initiative
„Waisen der Medizin“

Deutschland hat eines der besten Gesundheitssysteme der Welt, so wird es immer und immer wieder durch Medien und Politik suggeriert. Und  dies hat sicherlich auch seine Berechtigung, bedenkt man welch großartige, hochspezialisierte Leistungen die moderne Medizin in so vielen Bereichen erbringt.

Was aber passiert, wenn man unter einer nicht alltäglichen Erkrankung leidet? Oder aber unter einer Erkrankung, deren Ursache nicht auf Anhieb gefunden werden kann?

Nicht selten beginnt für die Betoffenen an dieser Stelle ein äußerst belastendes und für die Krankenkassen zudem kostspieliges "Umherirren" durch sämtliche Arztpraxen und universitären Ambulanzen der verschiedensten Fachdisziplinen.

Ein Mangel an zeitlichen, fachlichen und finanziellen Ressourcen, sowie die vielerorts fehlende Nähe zum Patienten vereiteln eine gezielte "Ursachenforschung". Anstelle einer gezielten und konsequenten Diagnostik tritt häufig eine "Bagatellisierung" und "Psychologisierung" der Beschwerden. Unter zeitlichem Druck eilig daher gesagte Fehl- oder Differenzialdiagnosen erschweren dem Patienten den ohnehin schon kräftezehrenden Umgang mit einer schwerwiegenden und damit lebensverändernden Erkrankung. Anstelle von Unterstützung in einer problematischen Lebenssituation erfährt der Patient Isolierung und Stigmatisierung.

Eine Situation die sich schlussendlich für beide Seiten, für Patienten und für Ärzte,  als überaus belastend und unbefriedigend gestaltet .

Unsere Initiative „Waisen der Medizin“ richtet sich deshalb an die vielen Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.

„Viele“ und „Selten“, ein Widerspruch in sich? Nein, denn tatsächlich leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen, die von einer "Seltenen Erkrankung" betroffen sind. Noch nicht mit einbezogen sind an dieser Stelle all diejenigen, die zwar bereits schwer erkrankt, aber noch immer ohne Diagnose und damit auch ohne medizinische Hilfe sind.

Selten ist also gar nicht so selten?! Nein !!!! Und dennoch wird diesen Krankheitsbildern sowohl in der Öffentlichkeit als auch im Gesundheitswesen noch immer viel zu wenig Beachtung geschenkt.

Um dieser Problematik aktiv zu begegnen haben wir im Jahr 2018 die Initiative "Waisen der Medizin" ins Leben gerufen, welche sich der ganz speziellen Problematik derjenigen widmet, die von  Erkrankungen betroffen sind, die jenseits des medizinischen Alltags stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen.

Ist es uns gelungen Ihr Interesse zu wecken? Suchen Sie Rat und Unterstützung? Oder haben Sie Interesse daran unsere Initiative zu unterstützen? Dann begleiten Sie uns durch die folgenden Seiten.

Wir freuen uns auf eine Begegnung mit Ihnen