SHG

Selbsthilfe Gruppen

Die Basis unserer Initiative soll aus der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen bestehen, deren Zielsetzung ist Betroffene Vorort zu begleiten und zu unterstützen.

Angesichts der hohen Anzahl unterschiedlicher Krankheitsbilder, ist es uns weiterhin ein Anliegen die Kommunikation und die Vernetzung einzelner Gruppen und Personen, die sich mit dieser Problematik befassen, zu fördern.

Den "Spatenstich" für unser geplantes Selbsthilfnetzwerk haben wir  bereits im Januar  2018 durch die Gründung unserer Facebook-Gruppe, sowie der dazugehörigen Facebookseite gesetzt. Wir freuen uns sehr, dass es uns in der Zwischenzeit gelungen ist, in Zusammenarbeit mit dem Landatsamt Bodenseekreis, die erste orstansässige Gruppe, die sich dem Thema widmet, in´s Leben zu rufen. Zu finden sind wir unter:

Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankung - Ohne Diagnose“ Bodenseekreis.
Kontaktdaten:

Daniela Köhrer

Tel. 07555/ 9298564

shg(dot)diagnoselos(at)web(dot)de

Facebook: medizinseltene

Unser Wunsch ist es, mit unserer Initiative „den Waisen der Medizin“  einen Ort der Begegnung, der Gemeinsamkeit, der Hoffnung und der Solidarität für Menschen mit seltenen oder unerkannten Krankheitsbildern zu schaffen.

Unser Engagement ist vom tiefen Wunsch getragen, unser Wissen und unsere Erfahrungen zusammenzutragen, es uns gegenseitig zur Verfügung zu stellen und einer breiten Öffentlichkeit zukommen zu lassen. 

Wir hoffen darauf, dass es uns gemeinsam gelingen wird, das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die spezifische Problematik, mit der wir uns als Betroffene tagtäglich konfrontiert sehen, zu stärken. Unser  Handeln soll darauf ausgerichtet sein, als starke Gmeinschaft langfristig Einflussnahme auf die Verantwortungsträger in Politik und Gesellschaft auszuüben zu können.

Unsere Vision ist es, langfristig, ein flächendeckendes Netzwerk von lokalen Selbsthilfegruppen aufzubauen, welche sich diesen Themen widmen. Unser Wunsch ist es, dass künftig niemand mehr mit einer seltenen Erkrankung alleine gelassen wird. Helfen Sie mit diese Vision Wirklichkeit werden zu lassen!

Haben Sie Interesse eine eigene ortsansässige Selbsthifegruppe zu gründen? Wir unterstützen  Sie gerne: Kontakt info(at)waisen-der-medizin(dot)de.