Ziele

Unsere Zielsetzung ist:

• Vernetzung der Interessenvertreter der einzelnen Krankheitsbilder, denn nur gemeinsam wird es möglich sein die Lage für die Betroffenen im Gesundheitswesen zu verbessern.
• Öffentlichkeitsarbeit, denn nur wenn das Schweigen zur bestehenden Problemlage gebrochen wird können Lösungen gefunden werden.
• Unterstützung für diejenigen die unsere Hilfe benötigen, denn eine Gemeinschaft ist immer so stark wie ihr schwächstes Glied.
• Information, denn nur der „informierte Patient“ ist in der Lage sich im „Dschungel“ des Gesundheitswesens zu orientieren und geeignete Ansprechpartner zu finden.
• Kooperation mit der Ärzteschaft: Denn „Seltene Erkrankungen“ stellen sowohl für die Betroffenen als auch für die Ärzteschaft eine große Herausforderung dar.