Aktuelles

Tag der Seltenen Erkrankungen 2024

Aktionstag zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day.

KVNO

Online-Talk Seltene Erkrankungen: „Selten ist gar nicht so selten“ – am Beispiel Kindergesundheit

Gemeinsam stark!!! Einladung zum Online-Talk zum Thema: Seltene Erkrankungen am Beispiel der Kindergesundheit. Eingeladen sind die Vertreter des Gesundheitswesens, die Vertreter von Selbsthilfeorganisationen sowie alle interessierten Laien.

Online-Talk der KVNO, am 31.08.2022 15:00 - 16:30 Uhr. Weiteres unter:
https://www.kvno.de/termine/veranstaltungen-detail/veranstaltung/online-talk-seltene-erkrankungen

 

 

Sponsorensuche

Rare-Deseases-Run

Rare-Deseases-Run

Unter dem Motto: „MANY, STRONG, PROUD“ findet der „Rare Disease Run 2021“ (erster virtueller, inklusiver Lauf, zum Tag der seltenen Erkrankungen) statt.

Initiiert und organisiert von der Syngap Elternhilfe e. V., zusammen mit Laufen macht glücklich.

Jeder, der mitmacht, schenkt Mut und unterstützt zehn gemeinnützige Organisationen, darunter auch Sirius e.V (Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom).

Ein Teil der Erlöse der Anmeldepakete, sowie die Spenden, gehen an zehn ausgewählte Selbsthilfevereine seltener Krankheiten:

Angelman e.V.
CDKL5 – Heilung für unsere Kinder
CFC-Syndrom e.V.
Selbsthilfe EPP e.V
Fett – SOS e.V.
PRO RETINA
Sirius e.V.
Syngap Elternhilfe e.V.
KCNQ2 e.V.
Noonan Kinder e.v. Deutschland

Der Anmeldeschluss für das Standard- und Premium-Paket ist der 6.2.2022 und für das Online-Paket sogar erst der 27.02.2022. Der Lauf kann in der Woche ab dem 28.02.2022 absolviert werden.

Anmeldung unter Laufen macht glücklich

Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der seltenen Erkrankungen

Harm Mouson Junior, 19.01.2022

Umstellung

Änderungen im Team „Waisen der Medizin“

17.03.2021

Ihr Lieben,
einige von Euch haben es vielleicht schon bemerkt. Veränderungen zeichnen sich ab am Horizont....Nichts im Leben ist von Dauer, alles unterliegt dem Wandel und so hat sich seit Beginn unserer Arbeit hier auf Facebook auch innerhalb unseres Projektes einiges getan. Vieles ist gewachsen, manches ist weg gebrochen oder hat einfach eine andere  Form angenommen.

Aufgrund dieser Veränderungen waren wir in den vergangenen Wochen gezwungen inne zu halten, zu reflektieren wie es weiter gehen kann und soll, mit unserem gemeinsamen Projekt "Waisen der Medizin".

Wir, als Team der Administratoren, verstehen uns gemeinsam mit Euch als  große Gemeinschaft, weshalb es uns wichtig ist Euch alle an diesen Veränderungen teilhaben zu lassen, euch über den derzeitigen Stand der Dinge zu informieren. Folgende Veränderungen im Team und in der Verteilung der Aufgaben haben sich ergeben:

Klaus Dürrhammer  hat aus persönlichen Gründen und auf seinen eigenen Wunsch unser Team verlassen, was wir alle sehr bedauern. Freuen dürfen wir uns darüber, dass wir Christian Rehfeldt  als neues Mitglied für uns gewinnen konnten. Christian wird Euch künftig als Hauptansprechpartner hier auf Facebook zu Verfügung stehen. Desweitern wird er unsere Anliegen bei der Achse e.V. vertreten . Jean-Jacques Sarton wird weiterhin hauptverantwortlich  zuständig für unsere Homepage bleiben. Ich werde künftig in erster Linie unseren Instagram Account betreiben und zusätzlich die ortsansässige Gruppe Bodenseekreis begleiten. Persönlich findet ihr mich bei Interesse weiterhin auf meinem Wordpress - Blog, mein Tagebuch hier auf Facebook werde ich schließen.  

Weiterhin mit im Boot sind Peter Hellmann dessen persönliche Situation momentan wenig aktive Teilnahme zulässt, der uns im Team aber immer mit Rat und Tat zur Seite steht. Leonie Sch., die mich in der Arbeit auf Instagram unterstützt, Christiane Schiff die uns tatkräftig in allen technischen Fragen unter die Arme greift.

Wir freuen uns, dass es uns gemeinsam gelungen ist unserem Projekt eine neue Struktur zu verleihen und haben in diesem Zusammenhang beschlossen diese Struktur auch nach außen hin  einheitlich sichtbar werden zu lassen. Unsere Facebook- Gruppe und die dazugehörige Seite wird deshalb künftig unserer Website angepasst und künftig ebenfalls den Namen "Waisen der Medizin" erhalten. So können wir nach außen kenntlich machen, was wir im Inneren leben: Solidarität , Zusammenhalt und Gemeinschaft... denn was sich nicht geändert hat ist und bleibt unser Motto : "Gemeinsam sind wir stark"

In diesem Sinne freuen wir uns auch weiterhin über jeden Beitrag von Euch, über jeden Impuls, über jede geteilte Geschichte und grüßen Euch herzlichst.

Daniela, im Namen des gesamten Teams "Waisen der Medizin

corona-pause

Corona-bedingte Zwangspause für das Buch über chronisch kranke Menschen

19. Februar 2021 Allgemein

Die Autorin Ilka Baral wird ihre Arbeit am Buch über chronisch kranke Menschen für ein Jahr auf Eis legen. Die wirtschaftlichen Folgen der Corona-Pandemie sowie gesundheitliche und private Gründe machen diese Pause erforderlich.

Das Buch über chronisch kranke Menschen ist noch nicht erschienen, nicht einmal fertig geschrieben, und doch hat allein die zugehörige Facebook-Seite mehr als 600 Abonnenten. Es scheint, als träfe die Autorin und Journalistin Ilka Baral damit einen Nerv. Wo es wehtut, das weiß sie nur zu genau, denn sie ist nach eigener Aussage selbst mehrfach von chronischer Krankheit betroffen.

Seit drei Jahren arbeitet Baral an dem Buch, dessen Konzept von drei Säulen getragen wird:

1. 24 ausführliche Reportagen betroffener Menschen mit unterschiedlichsten Erkrankungen,
2. den Ergebnissen einer umfangreichen Online-Befragung, an der bisher über 1.000 Betroffene teilgenommen haben,
3. der journalistischen Aufbereitung des Themas “Leben mit chronischer Krankheit” inklusive der Schilderung persönlicher Erfahrungen der Autorin als Betroffene.

Das Buch wird sich sowohl an Betroffene als auch an Fachkräfte wenden, den Fokus aber auf Herausforderungen eines Lebens mit chronischer Krankheit jenseits rein medizinischer Aspekte legen.

Dazu gehören etwa

• Probleme im privaten oder beruflichen Umfeld durch äußerlich nicht sichtbare Erkrankungen,
• finanzielle Auswirkungen der Krankheit bis hin zum sozialen Abstieg,
• notwendige Anpassungen in der Lebens- oder Karriereplanung,
• Brüche in engen Beziehungen,
• seelische Veränderungen im Laufe von fehlgehenden diagnostischen Phasen der ärztlichen Betreuung,
• zermürbende Auseinandersetzungen mit Ämtern usw.

Die Veröffentlichung des Buches war ursprünglich für Ende 2021 geplant. Diesen Plan muss Baral nun anpassen: “Die wirtschaftlichen Folgen der Corona-Pandemie haben meine Familie als Selbständigenhaushalt nicht verschont, die Sicherung unserer Existenz hat im letzten Jahr viel Kraft gekostet. Das Schicksal zwingt uns zudem zu einem Umzug, der viel Zeit und Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen wird. Weil meine geistige und körperliche Leistungsfähigkeit durch die Krankheiten stark gemindert ist, muss ich generell Prioritäten setzen. Die Arbeit am Buch wird deshalb ab sofort für ein Jahr auf Eis gelegt”.

Baral erläutert weiter: “Wie es danach weitergehen wird, wird stark von den dann veränderten persönlichen Rahmenbedingungen abhängen, aber auch von der Entwicklung der Corona-Pandemie. Ich verfüge nicht über die finanzielle Rückendeckung eines Verlags, sondern realisiere das Buchprojekt durchweg mit eigenen Mitteln. Das bedeutet: Solange ich meine ohnehin verminderte Arbeitskraft zur Sicherung der Existenz benötige, muss das Buch leider warten”.

Während der nächsten zwölf Monate wird Baral Interessierte weiterhin über ihren Twitter-Kanal sowie die Facebook-Seite auf dem Laufenden halten. Die Befragung von Menschen mit chronischen Erkrankungen wird ohne Unterbrechung bis Mitte Juni 2021 für neue Teilnehmer zur Verfügung stehen. Personen, die das bisherige Online-Angebot der Autorin honorieren und damit die weitere Bucharbeit unterstützen möchten, können dies über das zugehörige PayPal.me-Konto tun.

Bleibt zu hoffen, dass die Autorin ihre Arbeit am Buch bald wieder aufnehmen kann. Denn, dass Aufklärung über die Vielfalt chronischer Erkrankungen und die Komplexität ihrer Auswirkungen dringend nottut, hat nach Barals Aussage spätestens die Corona-Pandemie deutlich gemacht: “Ein großer Teil der chronisch kranken Menschen gehört faktisch zur Risikogruppe für einen schweren COVID-19-Verlauf, wird aber bisher weder als solche definiert noch bei der Vergabe von kostenfreien FFP2-Masken oder den frühen Stadien der Impfplanung berücksichtigt”.

Die freie Autorin und Journalistin Ilka Baral ist Betriebswirtin und verfügt zudem über eine medizinische Ausbildung. Als Redakteurin war sie lange Zeit in der Kommunikation für große Technologieunternehmen tätig. Derzeit arbeitet sie an einem Buch über chronisch kranke Menschen.

Firmenkontakt
Das Buch über chronisch kranke Menschen
Ilka Baral
c/o AutorenServices.de, Birkenallee 24
36037 Fulda
—
baral(at)buch-chronisch-krank(dot)de
http://www.buch-chronisch-krank.de

weihnachtsgruesse 2020

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, Weihnachten steht vor der Türe.

Uns alle erwarten in diesem Jahr Feierlichkeiten die anders sein werden als in den vergangenen Jahren.

Festtage, deren Glanz von einer "Pandemie" überschattet sind, welche die Welt aus den Angeln gehoben, uns Sicherheit entzogen und uns in unseren Grundfesten erschüttert hat.

Isolation, - das "Abgeschnitten sein" von der Außenwelt und von unseren Mitmenschen, das "Allein sein", das für viele von uns schon aufgrund der Erkrankung ein großes Thema ist, haben sich durch die äußere Situation noch verstärkt.

Für viele von uns wird das Fest geprägt von der Sehnsucht nach Kontakt und menschlicher Nähe.

Umso wichtiger erscheint es uns, nicht aus dem Blick zu verlieren was trotz alledem noch gut ist im Leben, was uns trägt und was uns trotz Distanz  verbindet.

Gerade jetzt in dieser schwierigen Zeit freuen wir von WdM uns, wenn wir auf unser Projekt schauen, das so klein und unscheinbar begonnen hat. Welches einst gestartet ist mit vier einzelnen Menschen, die sich per Zufall in den Weiten der sozialen Netzwerke begegnet sind. Vier Menschen, die ihrem Wesen nach verschiedener nicht sein könnten und die aufgrund ihrer jeweiligen Geschichte doch so vieles gemeinsam haben.

Wir freuen uns, dass unser Projekt in den vergangenen 2 Jahren so viel an Zuwachs gewonnen hat, dass so viele Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind uns die Hand gereicht und unterstützt haben.

Unsere Homepage ist durch die Beiträge vieler Betroffener gewachsen.

Unser Blog hat sich mit Geschichten gefüllt, die den Menschen hinter den offiziellen Fallzahlen ein Gesicht verleihen. Die verschiedenen Themen die uns bewegen, haben an Kontur gewonnen. Lichter im Dunkel,- das waren wir alle in den vergangenen Jahren füreinander. Indem wir unsere Geschichten in die Öffentlichkeit getragen, aber auch das Miteinander gefördert haben.

Es sind viele persönliche Kontakte entstanden die uns immer wieder über schwierige Zeiten und Situationen hinweg geholfen haben.

An dieser Stelle möchten wir jedem Einzelnen von Euch unseren Dank aussprechen. Ein herzliches Dankeschön für jeden Beitrag, für jede Geschichte, für jedes Telefonat. Ein Dankeschön für jedes „Like“ das uns bestätigte, dass wir auf dem richtigen Weg sind.

Für das kommende Jahr wünschen wir uns, dass es uns weiterhin gelingt das Band zu stärken, das all diejenigen verbindet, die mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert sind. Sei es als Betroffener, als Angehöriger, als Arzt oder Mitarbeiter im Gesundheitswesen. Wir wünschen uns, dass wir mehr und mehr zu einer starken Gemeinschaft zusammenwachsen, eine Gemeinschaft die jeden von uns trägt, die das Fundament dafür bildet auch schwierigen Zeiten Stand halten zu können.

In diesem Sinne wünschen wir von WDM euch allen ein schönes Weihnachtsfest sowie einen guten Rutsch ins Jahr 2021

einer-von-dreihundert

Einer von Dreihundert – Mein Leben mit dem Susac-Syndrom

Von heute auf morgen änderte sich mein gesamtes Leben. Von einem agilen, mitten im Leben stehenden jungen Mann wurde ich zu einem pflegebedürftigen Menschen, der alles von Grund auf neu erlernen musste. Lange Zeit wussten die Ärzte nicht, was diese scheinbar unmittelbare Veränderung hervorgerufen hatte.

Sieben Monate nachdem man mich fast verdurstet und völlig verwirrt in meiner Wohnung gefunden hatte, wurde nach zahlreichen Fehldiagnosen und -medikationen das Susac Syndrom diagnostiziert. Eine jener seltenen Krankheiten, die zu weiten Teilen bis heute unerforscht und kaum publik ist.
Mit diesem Buch möchte ich dazu beitragen, der Krankheit und vor allem den Betroffenen zu einer größeren Öffentlichkeit zu verhelfen. Dieses Buch wurde sowohl für Betroffene, Angehörige als auch medizinisch Interessierte oder Versierte geschrieben.

Es ist eine Mischung aus persönlichem Erfahrungsbericht, medizinischen Details und Informationen, die ich während meines Krankheitsverlaufes gesammelt habe. Es zeigt aber auch meinen Weg zurück in ein erfülltes Leben, trotz des Susac-Syndroms.

Prof. Dr. Markus Krämer:
„Rührend und zum Teil skurril komisch – trotz Tragik.“

ISBN: 978-3-7504-5940-3
Bod Books on Demand

hsp-konferenz

Virtuelles HSP Symposium

Am 13. November 2020 findet ein Virtuellles HSP Symposium von 09:00 bis 17:00 Uhr statt.

Siehe https://www.hsp-info.de/

Kopfgelenksinstabilität

Kopfgelenksinstabilität

wackelköpfchen.de

In „Der HWS-Stammtisch“ erzählen neunzehn völlig unterschiedliche Menschen von ihrem Leben mit einer unsichtbaren Krankheit: einer Kopfgelenksinstabilität und den damit verbundenen Begleiterkrankungen. Die Geschichten sind zum Teil tragisch, berührend und unbegreiflich, manche machen Mut, andere rühren zu Tränen. Alle eint der Wunsch mit ihren Geschichten aufzurütteln, zu helfen und zu verändern. Eine Kopfgelenksinstabilität soll nicht länger unsichtbar bleiben, sondern die Anerkennung von Ärzten, Versicherungen und der Gesellschaft erfahren. Die Betroffenen wehren sich gegen eine ungerechtfertigte Psychiatrisierung und die Vorverurteilung als Simulanten, sie kämpfen gegen Existenznot und soziale Isolation. Das Buch beleuchtet das unbestreitbare „Instabilitäts-Desaster“ in Deutschland und Österreich.

 

austellung

Einladung zur Eröffnung der Ausstellung

ANKE AHRENS Malerei

umfrage-aerztekommunikation

Umfrage zum Thema Ärztekommunikation bei seltenen Erkrankungen.

Eine Umfrage von Sonja Böckmann

xlh

xlh_hypophosphataemie

Instagram

 

Zweiter Live-Stream mit Leonie und Anne

Zweiter Live-Stream mit Leonie und Anne

Vielen Dank an Alle, die zugesehen, mitgemacht und uns Ihre Erfahrungen zur Verfügung gestellt haben. Noch ist es ein kleiner Rahmen, aber wir haben uns sehr gefreut, dass wir doch einiges an Info zusammentragen konnten. Spannend zu hören war insbesondere, wie viele Gemeinsamkeiten im Austausch miteinander zu finden sind. Im Folgenden eine kleine Zusammenfassung:

Goodpasture

Suche nach Goodpasture Spezialist

Mutmacher

Mutmacher

SEKO Bayern

Expertenforum Seltene rheumatische Erkrankungen

Am 27. Februar startet das Online-Expertenforum „Seltene rheumatische Erkrankungen“.

Netzwerktreffen

Netwerktreffen Deutsche PSP-Gesellschaft e.V., Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, Jung und Parkinson e.V., Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V., PAoL

Narkolepsie Regensburg

Hallo,

mein Name ist Nicole Zwickl und ich leide seitdem ich 15 Jahre alt bin an Narkolepsie.