Aktuelles
Programm:
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke
Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) am Universitätsklinikum Leipzig
Moderation:
- PD Dr. med. Skadi Beblo, Stellvertretende Leiterin und ärztliche Koordinatorin am Zentrum für seltenen Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig
- Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
- Tina Sothmann, Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
- rena Težak, Geschäftsführung und Sozialpädagogin derSelbsthilfekoordination (SeKo) Bayer
14:00 Uhr
Begrüßung/Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Michael Kretzschmer, Ministerpräsident Sachsen (Video)
14:15 Uhr
Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen/p>
Ina Klass
Leben mit einem betroffenen Kind – wie Selbsthilfe wirkt! Besondere Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter
Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.
Patientenregister: Daten teilen, Zukunft gestalten. Selbsthilfe als Mittler zwischen Betroffenen, Ärzteschaft und Forschung
Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V.
Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Tina Sothmann
15:30 Uhr
Teil 2: KI bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen. Ergebnisse der SATURN-Studie
Dr. Adam Trendowicz, Experte Datenanalysen bei Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE Kaiserslautern
6:00 Uhr
Teil 3: Bericht Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
PD Dr. med. Skadi Beblo