Aktuelles
Wir sind momentan auch dran eine Selbsthilfegruppe aufzubauen, sind allerdings noch in den Anfängen.
Uns geht es vor allem darum die Kopfgelenksinstabilität bekannter zu machen und weitere Betroffene zum Austausch zu finden.
Leider wissen die wenigsten Ärzte um das Krankheitsbild und deren vielfältigen Symptome. Oft ist man jahrelang auf der Suche bis man die Diagnose bekommt und Hilfe ist einem dann leider auch nicht garantiert.
Das wollen wir unbedingt ändern, Simone hat bereits versucht auch in der Politik Gehör zu finden und wir haben mit dem Fatigatio e.V. Kontakt aufgenommen welcher der Bundesverband für das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS ist.
ME/CFS und Kopfgelenksinstabilität hängen oft miteinander zusammen, ebenso wie sekundäre Mitochondriopathie.
(Man geht davon aus, dass zuerst die Instabilität da ist und durch die ständige Nervenreizungen durch gleitende Wirbel ME/CFS oder sie sekundäre Mitochondriopathie ausgelöst werden kann)
Auch das Ehler Danlos Syndrom kann Kopfgelenksinstabilitäten auslösen.