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Administrator (jjsa) on 16.6.2020

Zweiter Live-Stream mit Leonie und Anne

Vielen Dank an Alle, die zugesehen, mitgemacht und uns Ihre Erfahrungen zur Verfügung gestellt haben. Noch ist es ein kleiner Rahmen, aber wir haben uns sehr gefreut, dass wir doch einiges an Info zusammentragen konnten. Spannend zu hören war insbesondere, wie viele Gemeinsamkeiten im Austausch miteinander zu finden sind. Im Folgenden eine kleine Zusammenfassung:

  • Immer wieder traurig zu hören ist, dass auftretende Symptome von Ärzten nicht ernst genommen werden. Da fallen Aussagen wie z.B. „Ach, ein junger Mensch kann gar nicht so krank werden“ oder „Sie haben einen erhöhten CRP-Wert? Ach, das kommt sicherlich vom Rauchen“ oder „Sie haben bestimmt einen Lupus, aber da kann man leider nichts machen oder aber „das kommt schon mal vor, gehen Sie einfach ein bisschen mehr an die frische Luft“. Oder noch besser die Aussage zu einem Schmetterlingserythem (wohlgemerkt im Januar): „Das ist sicherlich nur ein Sonnenbrand“ Wir denken, wir sind uns an dieser Stelle alle einig!!! Mit solchen Aussagen fühlt man sich als Patient alleine gelassen. Wünschenswert wäre an dieser Stelle eine andere Form der Kommunikation. Eine Kommunikation, die sich am Patienten und dessen Bedürfnissen orientiert und welche Hilflosigkeit und Unwissenheit zum Ausdruck bringt, anstatt zu bagatellisieren.
  • Eine weitere Erfahrung die wohl viele von uns machen ist, dass vorhandene Symptome „psychologisiert“ werden. Häufige Fehl -oder Verlegenheitsdiagnosen lauten: „Somatoforme Störung“ oder „Depression“. Auch hier besteht wohl Einigkeit darin, dass es überaus problematisch ist, wenn eine solche Diagnose sich in einem Arztbrief wiederfindet. Die Erfahrungen zeigen, dass an einer solchen Diagnose dann festgehalten wird und eine weitere Suche nach der eigentlichen Ursache ausbleibt.
  • Interessant war auch zu hören, dass es wohl Parallelen hinsichtlich der Frühsymptome von Autoimmunerkrankungen gibt. Allergien, Haut -und Darmprobleme, die sich schon lange vor Ausbruch der Erkrankung zeigen, scheinen hier doch eine Rolle zu spielen. Spannend ist dies nicht zuletzt auf dem Hintergrund, dass ja auch in der Forschung der Darm immer mehr in den Blickpunkt gerät. So wird beispielsweise der Darm oder die Lunge als Entstehungsort chronischer Erkrankungen diskutiert. Umweltfaktoren, Genetik und Antikörper spielen eine weitere Rolle. Insgesamt scheint deutlich zu werden, dass es sich bei der Entstehung von Erkrankungen um ein multifaktorielles Geschehen handelt, das sich oftmals schon viele Jahre vor der Diagnose abzeichnet, aber keinerlei Beachtung findet.

 

Wir sind uns natürlich bewusst, dass dieser Zusammenfassung natürlich der Background fehlt, um wirklich aussagekräftig zu sein. Trotzdem freuen wir uns über den kleinen „Erfahrungsschatz“ den wir gemeinsam zusammentragen konnten. Wir hoffen darauf, dass es uns gelingt im Laufe der Zeit gemeinsam noch mehr Aspekte, des Lebens mit einer seltenen Erkrankung, sichtbar werden lassen zu können.

Euer Team von „Waisen der Medizin“

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