Initiativen

Sollten Sie eine zum Thema passende Initiative gestartet haben, können Sie es uns melden. Wir freuen uns über Ihren Einsatz und bieten Ihnen hier einen Platz zur Veröffentlichung.

Umfrage Arztbesuche und Kosten

Wer von uns kennt sie nicht, die endlosen Fahrten kreuz und quer durch das gesamte Bundesgebiet nur um an die richtige Diagnose, den richtigen Arzt, die richtige Behandlung zu gelangen. Lange Anfahrtswege um die passende medizinische Versorgung für eine seltene Erkrankung zu erhalten sind keine Seltenheit. Und sie kosten nicht nur Nerven, sie kosten auch Geld . Bares Geld... Nur allzuoft entstehen hohe Kosten die in der Regel nicht erstattet werden. Wir wollen es wissen, wollen diesem Thema auf den Grund gehen, es ins Licht der Öffentlichkeit rücken und brauchen deshalb Eure Hilfe. Bitte nehmt Teil an der Umfrage die wir für Euch erstellt haben.

Patienten ohne Diagnose, Umfrage

Hallo ihr Lieben,
Ich habe vor gemeinsam mit der Firma meiner Eltern einen Artikel zum Leben ohne Diagnose zu verfassen. Ich bin selbst seit mehreren Jahren Patientin ohne Diagnose und habe meine Erfahrungen gesammelt. Ich denke auch viele von euch haben einen langen Weg bis zur Diagnose hinter sich, oder genauso wie ich bisher keine Diagnose.

Trotz sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern teilen wir sicherlich ähnliche Gefühle, Probleme und Erfahrungen, die uns im Laufe der Suche nach einer Diagnose begegnen.

In den Kommentaren würde ich diese gerne sammeln, damit ich die Aspekte des Lebens ohne Diagnose möglichst umfassend in meinem Artikel beschreiben kann.

Vorab schonmal ein großes Dankeschön an jeden der mitmacht.

Folgende Fragen könnten Anhaltspunkte sein:

Was sind Punkte, die eurer Meinung nach in so einem Artikel erwähnt werden sollen?
Was sind Gefühle, Sorgen/Ängste, die ihr habt, weil keine Diagnose vorliegt?
Wie erlebt ihr das Gesundheitssystem und Arztbesuche, was sind Aspekte die Probleme in diesem System als Patient ohne Diagnose darstellen?
Was sind typische negative Arzterfahrungen, die Patienten ohne Diagnose erleben?
Was sind Aspekte, die eurer Meinung nach geändert werden müssten, damit Patienten ohne Diagnose von Ärzten besser ernst genommen werden und eine bessere Diagnostik erfolgen kann?

Antwort an: jamila_verdel(at)gmx(dot)de

Online-Befragung chronisch kranker Menschen 2019

Es tut sich was, beim Thema chronisch kranke Menschen! Eine aktuelle, anonyme Umfrage befasst sich detailliert mit dem Thema. Betroffene sind gebeten, sich 30 - 45 Minuten Zeit zu nehmen. Auch wir Seltenen sind ausdrücklich eingeladen! Eine gute Gelegenheit, die eigenen Erfahrungen an geeigneter Stelle anzubringen. Alle weiteren Infos hier: https://www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank/

Ilka Baral

Petition

Petition beim Bundestag

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Wir setzen uns für eine solide und nachhaltige Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein, um für diese Menschen eine umfassende Versorgung - von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können.
rarediseaseday.zse-tuebingen