Initiativen

Sollten Sie eine zum Thema passende Initiative gestartet haben, können Sie es uns melden. Wir freuen uns über Ihren Einsatz und bieten Ihnen hier einen Platz zur Veröffentlichung.


Patienten ohne Diagnose, Umfrage

Hallo ihr Lieben,
Ich habe vor gemeinsam mit der Firma meiner Eltern einen Artikel zum Leben ohne Diagnose zu verfassen. Ich bin selbst seit mehreren Jahren Patientin ohne Diagnose und habe meine Erfahrungen gesammelt. Ich denke auch viele von euch haben einen langen Weg bis zur Diagnose hinter sich, oder genauso wie ich bisher keine Diagnose.

Trotz sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern teilen wir sicherlich ähnliche Gefühle, Probleme und Erfahrungen, die uns im Laufe der Suche nach einer Diagnose begegnen.

In den Kommentaren würde ich diese gerne sammeln, damit ich die Aspekte des Lebens ohne Diagnose möglichst umfassend in meinem Artikel beschreiben kann.

Vorab schonmal ein großes Dankeschön an jeden der mitmacht.

Folgende Fragen könnten Anhaltspunkte sein:

  • Was sind Punkte, die eurer Meinung nach in so einem Artikel erwähnt werden sollen?
  • Was sind Gefühle, Sorgen/Ängste, die ihr habt, weil keine Diagnose vorliegt?
  • Wie erlebt ihr das Gesundheitssystem und Arztbesuche, was sind Aspekte die Probleme in diesem System als Patient ohne Diagnose darstellen?
  • Was sind typische negative Arzterfahrungen, die Patienten ohne Diagnose erleben?
  • Was sind Aspekte, die eurer Meinung nach geändert werden müssten, damit Patienten ohne Diagnose von Ärzten besser ernst genommen werden und eine bessere Diagnostik erfolgen kann?

Antwort an: jamila_verdel(at)gmx(dot)de


Online-Befragung chronisch kranker Menschen 2019

Es tut sich was, beim Thema chronisch kranke Menschen! Eine aktuelle, anonyme Umfrage befasst sich detailliert mit dem Thema. Betroffene sind gebeten, sich 30 - 45 Minuten Zeit zu nehmen. Auch wir Seltenen sind ausdrücklich eingeladen! Eine gute Gelegenheit, die eigenen Erfahrungen an geeigneter Stelle anzubringen. Alle weiteren Infos hier: https://www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank/

Ilka Baral


Petition

 

Petition Die Behandlung von Dystoniepatienten ist gefährdet. Dystonie-Ambulanzen stehen vor dem Kollaps oder AUS!
Formular (PDF herunterladen,        Erläuterungen lesen (PDF)

 

Petition Mensch vor Profit: Ökonomisierung an deutschen Krankenhäusern abschaffen! unterschreiben.