Vorstellung

Jean-Jacques Sarton

Mein Name ist Jean-Jacques Sarton und ich lebe am Rande des Pfälzerwald. Oft wird dieser auch die deutsche Toskana genannt. Nachdem meine Frau die Diagnose einer weit verbreiteten neurologischen Erkrankung erhielt, dachte ich , dass der Besuch einer Selbsthilfe-Gruppe ganz gut wäre. Dies führte dazu, dass ich mittlerweile seit vielen Jahren das Geschehen in der Gruppe organisiere. Schon damals bemerkte ich, dass einiges verbessert werden müsste. Der Zustand meiner Frau verschlechterte sich zunehmend und eine atypische Variante wurde diagnostiziert. Hierdurch offenbarten sich mir immer weitere Lücken in der Versorgung der Patienten mit selteneerkrankungen. In der Zwischenzeit kümmere ich mich um eine weitere selbsthilfegruppe für atypische parkinsonerkrankungen und versuche Hilfe auf Facebook zu leisten. Wichtig ist mir Politik und Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Nicht ohne Grund werden die selteneerkrankungen auch die Waisen der Medizin genannt. Eine weitere Bezeichnung könnte auch die Waisen der Politik lauten. Als Gründungsmitglied unserer Initiative „Waisen der Medizin“ ist es mir ein Anliegen an dieser Stelle für Veränderungen einzutreten

Daniela Köhrer

Mein Name ist Daniela und gemeinsam mit meiner Familie lebe ich, umgeben von wunderbarer Natur, in einem Mehrgenerationenhaushalt am schönen Bodensee. Neben meiner Familie begleitet mich seit mittlerweile 25 Jahren ein primäres Sjögren-Syndrom mit vielfältigen Organbeteiligungen. Von der Erkrankung direkt betroffen sind unter anderem die Lunge, das periphere Nervensystem und die Niere. Begleitet wir das ganze von einem Marginalzonenlymphom, welches sich gerne mit dem Sjögren Syndrom vergesellschaftet.

Im Vordergrund der Erkrankung stand bislang eine seltene Beteiligung der Niere, welche sich in Form einer Renal tubulären Azidose präsentiert und welche durch ihre vielfältigen Symptome den Weg bis zur Diagnose besonders schwierig gemacht hat.

Bis zur exakten Diagnose und der richtigen Behandlung hat es ca. 20 Jahre gedauert und noch immer werden durch die Auswirkungen der RTA ( Renal tubulären Azidose) neue Fragen aufgeworfen, welche nicht ohne weiteres beantwortet werden können, da in diesem Bereich noch immer viel zu wenig Forschung zur Verfügung steht.

So wie viele von uns, so mussten sowohl meine Tochter, die ebenfalls von einem Sjögren -Syndrom i.V mit einer Kryoglobulinämie betroffen ist, als auch ich die Erfahrung machen, wie schwierig und langwierig es sein kann, bis man mit einer seltenen Erkrankung die so dringend benötigte Hilfe erhält.

Die Erfahrungen welche ich über die Jahre hinweg im Umgang mit meiner Erkrankung gesammelt habe, haben in mir den tiefen Wunsch geweckt, mich für die Belange derjenigen einzusetzen, die ebenfalls von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Aus diesem Wunsch heraus, habe ich im Jahr 2018 gemeinsam mit meinen Mitstreitern unsere Initiative „Waisen der Medizin“ in's Leben gerufen.

Bis zum heutigen Tag hat sich jedoch vieles verändert. Noch heute ist meine Erkrankung ständig präsent, jedoch spielt sie nur noch eine untergeordnete Rolle in meinem Leben. Habe ich sie für lange Zeit als ausschließlich belastend und beengend empfunden, so hindert sie mich heute nicht mehr daran mein Leben, genauso wie es ist, in all seinen Facetten zu lieben.

Geblieben ist jedoch der Wunsch, dass es für Patienten mit seltenen Erkrankungen insgesamt leichter wird. Dass der Zugang zum medizinischen System niedrigschwelliger, die Zeiten bis zur Diagnose kürzer, die Behandlungsmöglichkeiten besser werden.

Deshalb möchte ich auch weiterhin gerne alles was mir an Wissen zur Verfügung steht weitergeben, in der Hoffnung, dass es für den einen oder anderen den Weg ein bisschen leichter, ein bisschen einfacher ein bisschen weniger beschwerlich macht.