Vorstellung

Daniela Köhrer

Mein Name ist Daniela und gemeinsam mit meiner Familie lebe ich, umgeben von wunderbarer Natur, am schönen Bodensee. Neben meiner Familie begleitet mich seit nunmehr 24 Jahren mein „Wolf“, wie ich meine Erkrankung über viele Jahre hinweg genannt habe. Ursächlich für diese Namensgebung war ein kutaner Lupus, welcher als erstes greifbares Symptom über viele Jahre hinweg dafür gesorgt hat, dass als Verdachtsdiagnose ein SLE im Raum stand.
Heute ist die Diagnose gesichert. Mein „Wolf“ hat sich als primäres Sjögren-Syndrom mit Lungen -und einer seltenen Nierenbeteiligung, einer renal tubulären Azidose (dRTA), entpuppt. Hinzu kommen ein sekundärer Hyperparathyreodismus, der im Zusammenhang mit der dRTA zu sehen ist, sowie ein Marginalzonenlymphom, welches sich gerne als Folgeerkrankung mit dem Sjögren-Syndrom vergesellschaftet.
Bis zur exakten Diagnose und der richtigen Behandlung hat es viele Jahre gedauert und, wie viele von uns, musste auch ich die Erfahrung machen, wie schwierig und leidvoll das Leben sein kann, bis man mit einer seltenen Erkrankung die so dringend benötigte Hilfe erhält.
Meine eigenen leidvollen Erfahrungen, welche sich unweigerlich aus einer unbehandelten und schweren Erkrankung ergeben, haben in mir den tiefen Wunsch geweckt, mich für die Belange derjenigen einzusetzen, die ebenso wie ich, von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Aus diesem Wunsch heraus, habe ich im Jahr 2018 gemeinsam mit meinen Mitstreitern unsere Initiative „Waisen der Medizin“ in`s Leben gerufen.
Heute hat sich die Situation für mich verändert. Mein „Wolf“ hat mich und meine gesamte Sicht auf die Welt zutiefst verändert. Noch immer ist meine Erkrankung ständig präsent, jedoch spielt sie heute nur noch eine untergeordnete Rolle in meinem Leben. Sie hindert mich nicht mehr daran mein Leben, genauso wie es ist, in all seinen Facetten zu lieben.
Der Wunsch nach Verbesserungen für Patienten, die mit ihren Erkrankungen nach wie vor fernab der medizinischen Routine stehen, ist jedoch geblieben. Denn, entgegen aller Akzeptanz dafür wie die Situation sich derzeit gestaltet, Veränderungen tun Not. Für alle Beteiligten, für Ärzte und Patienten gleichermaßen.

Jean-Jacques Sarton

Mein Name ist Jean-Jacques Sarton und ich lebe am Rande des Pfälzerwald. Oft wird dieser auch die deutsche Toskana genannt. Nachdem meine Frau die Diagnose einer weit verbreiteten neurologischen Erkrankung erhielt, dachte ich , dass der Besuch einer Selbsthilfe-Gruppe ganz gut wäre. Dies führte dazu, dass ich mittlerweile seit vielen Jahren das Geschehen in der Gruppe organisiere. Schon damals bemerkte ich, dass einiges verbessert werden müsste. Der Zustand meiner Frau verschlechterte sich zunehmend und eine atypische Variante wurde diagnostiziert. Hierdurch offenbarten sich mir immer weitere Lücken in der Versorgung der Patienten mit selteneerkrankungen. In der Zwischenzeit kümmere ich mich um eine weitere selbsthilfegruppe für atypische parkinsonerkrankungen und versuche Hilfe auf Facebook zu leisten. Wichtig ist mir Politik und Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Nicht ohne Grund werden die selteneerkrankungen auch die Waisen der Medizin genannt. Eine weitere Bezeichnung könnte auch die Waisen der Politik lauten. Als Gründungsmitglied unserer Initiative „Waisen der Medizin“ ist es mir ein Anliegen an dieser Stelle für Veränderungen einzutreten

Klaus Dürhammer

Hallo ! Ich bin Klaus, wohne am Bodensee und habe 5 Jahre Vollzeit-Pflegeerfahrung mit meiner schwerkranken Partnerin, die vor 2 Jahre an "PSP-progressiver supranukleären Blickparese", einer atypischen Parkinson gestorben ist. Ich leite die SHG "psp.bodensee" mit fast 500 Mitgliedern. Ich setze mich für die Kranken und Schwachen ein weil sie in diesem Staat zu wenig Hilfe finden und keine Lobby haben.

Dr. Peter Hellmann

Herzlich willkommen!!! Ich freue mich sehr, dass Ihr unsere Gruppe besucht. Bis 2015 hatte ich (damals 52 Jahre alt) keine gesundheitlichen Probleme. Quasi über Nacht fingen dann die "unspezifischen Symptome" an. Anders als üblich gingen Sie aber nicht wieder weg. Es folgte der erste Ärzte-Marathon mit drei stationären Aufenthalten (Onkologie, Rheumatologie und Neurologie). Am Ende wurde ein neurologisches Syndrom diagnostiziert. Eine Ursache für die Schlafstörungen und das Muskel-zittern und die Schmerzen wurde nicht gefunden. Die Behandlung erfolgt experimentell und Symptom-orientiert. Trotz aller Bemühungen meinerseits die Ursache zu finden, bleibt nur das Akzeptieren und das "Leben mit der Erkrankung". Der Austausch mit anderen Leidensgenossen hat mir hierbei sehr geholfen. Nahezu alle Informationen über Therapieoptionen, alternative Methoden, Arztempfehlungen und Tipps zu möglichen (abzuklärenden) Diagnose habe ich durch Austausch mit anderen Erkrankten bekommen. Diese Erfahrung möchte ich gerne teilen und hoffe so, dass gerade Menschen mit seltenen Erkrankungen oder ohne Diagnose (ein Syndrom ist keine Diagnose, sondern beschreibt nur die Symptome!) davon profitieren. Das Gesundheitssystem ist für solche Erkrankungen überhaupt nicht ausgelegt. Mit entsprechenden Konsequenzen für uns. Hilfe zur Selbsthilfe ist hier mehr als notwendig.

Leonie Schwer

Ich bin Leonie, 25 Jahre alt und komme aus Ulm.Takayasu–Arteriitis.. auch Aortenbogen Syndrom genannt. Das ist seit einem guten Jahr meine Diagnose. Hört sich an wie ein Asiatisches Gericht. Ist aber auch eine seltene Erkrankung.Sie gehört zu rheuma und zur vaskulitis. Sie befällt die großen Gefäße. Bei mir war der Aortenbogen und die Linke Halsarterie sehr betroffen. Als ich meine Diagnose bekommen habe, habe ich mich sehr einsam und allein mit der Diagnose gefühlt. Ich war verzweifelt. Wusste nicht wie’s weitergeht und vorallem was das alles für mich jetzt bedeutet. Ich hatte mir eine Person gewünscht, die mich versteht, mit der ich mich austauschen kann. Genau diese Person möchte ich für Euch jetzt sein. Deshalb freue ich mich sehr, dass ich hier im Team bin und biete meine Unterstützung für jeden an. Denn ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es Erkrankten mit oder auch ohne Diagnose geht.

Anne Saumer

Ich bin Anne, 29, und wohne in Berlin.
Ich habe ein Ehlers-Danlos-Syndrom, was bei mir primär auf das Herz schlägt.
EDS ist eine seltene Bindegewebsstörung welche sich auf Gelenke, Muskeln, Knochen und/oder Organe auswirken kann.
Nach meiner Geburt wurde ein angeborener Herzfehler festgestellt, der zunächst auf eine vorangegangene Endokarditis bei der Geburt geschoben wurde.
Mit 26 Jahren habe ich dann eine neue Herzklappe benötigt und nach mehreren Umwegen wurde 2019 ein kardio-valvuläres Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert.
Vom EDS gibt es über zehn verschiedene Subtypen, die von Patient zu Patient unterschiedlich ausgeprägt sein können.
Der Weg zur richtigen Diagnose dauerte bei mir 27 Jahre.