Vorstellung

Jean-Jacques Sarton

Mein Name ist Jean-Jacques Sarton und ich lebe am Rande des Pfälzerwald. Oft wird dieser auch die deutsche Toskana genannt. Nachdem meine Frau die Diagnose einer weit verbreiteten neurologischen Erkrankung erhielt, dachte ich , dass der Besuch einer Selbsthilfe-Gruppe ganz gut wäre. Dies führte dazu, dass ich mittlerweile seit vielen Jahren das Geschehen in der Gruppe organisiere. Schon damals bemerkte ich, dass einiges verbessert werden müsste. Der Zustand meiner Frau verschlechterte sich zunehmend und eine atypische Variante wurde diagnostiziert. Hierdurch offenbarten sich mir immer weitere Lücken in der Versorgung der Patienten mit selteneerkrankungen. In der Zwischenzeit kümmere ich mich um eine weitere selbsthilfegruppe für atypische parkinsonerkrankungen und versuche Hilfe auf Facebook zu leisten. Wichtig ist mir Politik und Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Nicht ohne Grund werden die selteneerkrankungen auch die Waisen der Medizin genannt. Eine weitere Bezeichnung könnte auch die Waisen der Politik lauten. Als Gründungsmitglied unserer Initiative „Waisen der Medizin“ ist es mir ein Anliegen an dieser Stelle für Veränderungen einzutreten