Vereine

  ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
PSP Gesellschaft

Am 25.Juni 2004 wurde in Weil bei München die Deutsche PSP-Gesellschaft gegründet. Die Initiative zur Gründung der PSP-Gesellschaft ging von Betroffenen und Angehörigen aus, die vergeblich nach Informationen über die PSP gesucht hatten. Die PSP-Gesellschaft wurde von Anfang an von fachkundigen Medizinierinnen und Medizinern sowie Sozialarbeiterinnen unterstützt. Seit 2010 gibt es einen wissenschaftlichen Beirat.