Vereine
PSP Gesellschaft
Am 25.Juni 2004 wurde in Weil bei München die Deutsche PSP-Gesellschaft gegründet. Die Initiative zur Gründung der PSP-Gesellschaft ging von Betroffenen und Angehörigen aus, die vergeblich nach Informationen über die PSP gesucht hatten. Die PSP-Gesellschaft wurde von Anfang an von fachkundigen Medizinierinnen und Medizinern sowie Sozialarbeiterinnen unterstützt. Seit 2010 gibt es einen wissenschaftlichen Beirat.
Pinealishilfe e.V.
„Pinealiszysten sind häufig.“ Das hört man von Ärzten oft, wenn das Gespräch auf die Zysten an der Hormondrüse im Gehirn kommt. Was allerdings oft untergeht, sind die „Ausnahmen“ dieser bisher sehr unerforschten und missverstandenen Zysten, die sehr wohl Symptome machen können. Deshalb erhalten Patienten mit sogenannten „symptomatischen Pinealiszysten“ kaum oder wenig Informationen und damit auch keine angemessene Behandlung. Viele finden erst nach einem langen Leidensweg und aufwendiger Suche einen Weg zu Neurochirurgen.
Stiff-Person Vereinigung Deutschland - Hilfe für SPS-Kranke
Das Stiff-Person-Syndrom (SPS) ist eine autoimmun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Es ist klinisch charakterisiert durch extreme Muskelverhärtung, teilweise bis zur völligen Bewegungsunfähigkeit, und schmerzhaft einschießenden, oft langanhaltenden Krämpfen. Einige der weiteren, charakteristischen Symptome sind: Gangstörungen mit Blockaden und Stürzen, Skelettdeformierungen (ausgeprägtes Hohlkreuz), gesteigerte Schreckhaftigkeit, Angst vor freiem Gehen (Agoraphobie). Auffallend ist zudem, dass viele Patienten an weiteren Autoimmunerkrankungen leiden. SPS gehört zu den sog. Seltenen Krankheiten (Rare Diseases), die in Europa durch eine Prävalenz von 5 : 10 000 (d.h. maximal 5 Kranke auf 10000 Einwohner) definiert sind. Man rechnet in Deutschland mit etwa 200 bis 300 Erkrankungen.