Facebook Gruppen

  "ComeTogether“-Gruppe - Seltene Erkrankungen - Ohne Diagnose

Die COMETOGETHER - Gruppe ist zusammen mit der "Comtogether-Seite" eine Info- und Diskussionsplattform zum Thema " Seltene Erkrankungen." - Patientenorientierte Kommunikation im Arzt - Therapeut - Patient - Angehörigen- Verhältnis.


psp.bodensee "progressive supranukleäre Blickparese"

Die Gruppe ist eine Plattform für Betroffene und Angehörige in allen (Alltags)Fragen rund um die PSP.


Syrinx und ACM liveAusttauschgruppe für Betroffene und Angehörige

Hier dürfen und sollen sich Betroffene mit Syringomyelie,ACM und Hydromyelie austauschen. Über die Krankheit das Leben mit diesen selten Diagnosen und was sie so alles mit sich bringen. Auch Angehörige sind gern herzlich eingeladen.


LupusLive-Forums-Mitglieder

Dies ist der Facebook-Treffpunkt für die Mitglieder des Lupus Live-Forums (http://lupuslive.yooco.de/beta/).


NORDHESSEN Selbsthilfegruppe Umweltkrankheiten CFS MCS Fibro uvm

Selbsthilfegruppe Nordhessen für Umwelterkrankte - Zweck: Gegenseitiger Austausch und Hilfe - Wir möchten den Vorort-Austausch und damit auch die Vorort Versorgung verbessern, und vor Allem auch durch weitere Aktionen die Erkrankten, die nicht bei Facebook und ohne Internet sind, erreichen.


Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz

Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz wurde für Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndrom gegründet, die sich über ihre Erfahrungen austauschen möchten, Tipps und Hinweise geben oder erhalten wollen. Gewünscht ist eine bunte Mischung aus menschlichem Miteinander aber auch aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, von denen wir alle profitieren können.

Akute intermittierende Porphyrie

Hallo Ich bin Patricja und leide an akuter intermittirender porphyrie (eine seltene Stoffwechsel Erkrankung). Worum es sich genau handelt, kann man im Internet nach lesen. Wir haben auch eine Facebook seite für betroffene und Heißen jeden herzlich willkommen, der dazu genaueres wissen mag.