Facebook Gruppen
"ComeTogether“-Gruppe - Seltene Erkrankungen - Ohne Diagnose
Die COMETOGETHER - Gruppe ist zusammen mit der "Comtogether-Seite" eine Info- und Diskussionsplattform zum Thema " Seltene Erkrankungen." - Patientenorientierte Kommunikation im Arzt - Therapeut - Patient - Angehörigen- Verhältnis.
psp.bodensee "progressive supranukleäre Blickparese"
Die Gruppe ist eine Plattform für Betroffene und Angehörige in allen (Alltags)Fragen rund um die PSP.
Syrinx und ACM liveAusttauschgruppe für Betroffene und Angehörige
Hier dürfen und sollen sich Betroffene mit Syringomyelie,ACM und Hydromyelie austauschen. Über die Krankheit das Leben mit diesen selten Diagnosen und was sie so alles mit sich bringen. Auch Angehörige sind gern herzlich eingeladen.
LupusLive-Forums-Mitglieder
Dies ist der Facebook-Treffpunkt für die Mitglieder des Lupus Live-Forums (http://lupuslive.yooco.de/beta/).
NORDHESSEN Selbsthilfegruppe Umweltkrankheiten CFS MCS Fibro uvm
Selbsthilfegruppe Nordhessen für Umwelterkrankte - Zweck: Gegenseitiger Austausch und Hilfe - Wir möchten den Vorort-Austausch und damit auch die Vorort Versorgung verbessern, und vor Allem auch durch weitere Aktionen die Erkrankten, die nicht bei Facebook und ohne Internet sind, erreichen.
Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz
Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz wurde für Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndrom gegründet, die sich über ihre Erfahrungen austauschen möchten, Tipps und Hinweise geben oder erhalten wollen. Gewünscht ist eine bunte Mischung aus menschlichem Miteinander aber auch aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, von denen wir alle profitieren können.
Akute intermittierende Porphyrie
Hallo Ich bin Patricja und leide an akuter intermittirender porphyrie (eine seltene Stoffwechsel Erkrankung). Worum es sich genau handelt, kann man im Internet nach lesen. Wir haben auch eine Facebook seite für betroffene und Heißen jeden herzlich willkommen, der dazu genaueres wissen mag.
Krank durch Brustimplantate - Breast Implant Illness DE by Birgit Schäfers
Diese geschlossene Gruppe ist eine Plattform zum Austausch, zur Unterstützung und zur Hilfe für durch Brustimplantate erkrankte Frauen und TransFrauen bzw. für Interessierte.
Onehalfbreath - Swyer-James-Syndrom Gruppe
Diese Gruppe ist für alle Menschen, die am Swyer-James-Syndrom leiden oder Angehörige Betroffener sind.
Takayasu Arteriitis Deutschland - Bist Du auch betroffen??
Seid Ihr auch an dieser Nadel im Heuhaufen erkrankt?
Ich würde gerne Erfahrungen austauschen und Eure Geschichten hören - vermutlich ist bei Euch auch viel passiert bis Ihr Euren 'Takayasu' gefunden habt!?
Antiphospholipid - Syndrom
Das Antiphospholipid-Syndrom (APS) ist eine Autoimmunerkrankung. Sie beeinträchtigt das Blut und seine Gerinnungsfähigkeit. Das Immunsystem der Betroffenen produziert Antiphospholipid-Antikörper (aPL), die dazu führen, dass das Blut sowohl in Venen als auch in Arterien zu schnell gerinnt.
Das Stiff-Person-Syndrom (SPS) ist eine autoimmun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Es ist klinisch charakterisiert durch extreme Muskelverhärtung, teilweise bis zur völligen Bewegungsunfähigkeit, und schmerzhaft einschießenden, oft langanhaltenden Krämpfen. Einige der weiteren, charakteristischen Symptome sind: Gangstörungen mit Blockaden und Stürzen, Skelettdeformierungen (ausgeprägtes Hohlkreuz), gesteigerte Schreckhaftigkeit, Angst vor freiem Gehen (Agoraphobie). Auffallend ist zudem, dass viele Patienten an weiteren Autoimmunerkrankungen leiden. SPS gehört zu den sog. Seltenen Krankheiten (Rare Diseases), die in Europa durch eine Prävalenz von 5 : 10 000 (d.h. maximal 5 Kranke auf 10000 Einwohner) definiert sind. Man rechnet in Deutschland mit etwa 200 bis 300 Erkrankungen.
Liquorunterdrucksyndrom/ Liquorverlustsyndrom
Zum Austausch für Betroffene und Angehörige vom spontanen oder postpunktionellen Liquorverlustsyndrom. ÄrztInnen sind auch Herzlich Willkommen.
In Folgender Gruppe können Betroffene vom postpunktionellen Syndrom( Spritzen aller Art ,PDA, Lumbalpunktion etc) zusätzlich gerne beitreten.