Internet Präsenzen

Diagnose ungewiss

Ansprechpartner für Chiari Malformation und Syringomyelie
Syringomyelie
Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken („Höhlen“) im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt
Chiari Malformation
Die Chiari Malformation ist eine angeborene Tieflagerung von Teilen des Kleinhirns


Assistenzhund-Freunde

Assistenzhunde sind Vierbeiner für alle Notfälle. Jeder kennt den Blindenführhund aber wussten sie schon dass assistenzhunde auch in anderen Bereichen tätig sein können? Assistenzhunde können auch treue und hilfreiche Begleiter für Menschen mit seltenen Erkrankungen sein. Interesse geweckt? Dann schauen sich doch mal vorbei Assistenzhund-Freunde.ch


EDS Zebra

EDS Zebra - Homepage von Martina Hahn


Das Buch über chronisch kranke Menschen

Ilka Baral ist selbst mehrfach von chronischer Krankheit betroffen und arbeitet als Autorin an einem umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen. Es geht um gesellschaftliche Akzeptanz sowie die Erfahrungen, die Betroffene im deutschen Gesundheits- bzw. Sozialsystem machen. Das Buch wird 2021 erscheinen. Es wird getragen von 24 ausführlichen Lebensgeschichten von Betroffenen verschiedenster Erkrankungen sowie den Ergebnissen einer Online-Befragung.


Krank durch Brustimplantate Denken Sie über eine Brustvergrößerung oder -angleichung nach?
Haben Sie Brustimplantate und vielleicht Krankheitssymptome oder Diagnosen, die Sie sich nicht erklären können?
Steht die Entscheidung zum Brustwiederaufbau nach einer Mastektomie an?
Steht Ihnen eine Explantation bevor oder planen Sie einen Austausch der Implantate?

 


onehalfbreath - Leben mit dem Swyer-James-Syndrom

Das Swyer-James-Macleod-Syndrom ist eine unheilbare Atemwegserkrankung, die eine einseitig helle und hypertransparente Lunge aufweist. Einer Vielzahl von Ärzten ist das Syndrom bis heute vollkommen unbekannt, die Behandlung durch einen spezialisierten Facharzt ist für Betroffene daher zwingend erforderlich. Der Blog onehalfbreath klärt über die seltene Erkrankung auf und führt Betroffene und Angehörige zusammen.


Lebenszeit.de

Beratungs- und Informationsstellen für ME-CFS und MCS
FS/ME und MCS - ein anderes Leben
2011 änderte sich mein Leben...es ist als ob..........die Sanduhr stehen bleibt......mitten im Leben......