Internet Präsenzen
lebeensfroh
Und dann? Viele fühlen sich mit einer Diagnose alleingelassen, von ihrem Arzt / ihrer Ärztin auf eine Diagnose reduziert.
Aber hinter jeder Diagnose steht ein Mensch, eine Geschichte, ein Schicksal.
Von solchen Menschen und was sie aus ihrer Diagnose gemacht haben, von besonderen Lebensplänen und unkonventionellen Lebensentwürfen, vor allem aber von ganz viel Mut, Optimismus und Lebensfreude berichtet diese Seite.
chak-selbsthilfe
Mehr und mehr besteht in Deutschland der Bedarf für Angehörige und Betroffene zum Austausch zu Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung und das Erlangen von Informationen in deutscher Sprache. Aufgrund der Seltenheit steht man noch am Anfang der Forschung. Das gilt auch für das Verständnis der Erkrankung und die Möglichkeiten, diese zu behandeln.
mutmachenseiten.de
Auf den Mutmachseiten verbreitet der Verein SaniCourage e.V. positive Erfahrungsberichte von erkrankten und beeinträchtigten Menschen über nachhaltig erfolgreiche Therapien. Er fördert den Austausch Betroffener über Therapie und Heilung. Im Mittelpunkt stehen Mut, Hoffnung und Optimismus.
Selpers.com
Selpers unterstützt chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen besser mit der Erkrankung zu leben. Zahlreiche wissenschaftliche Studien zeigen die positive Wirkung von Bewegung, Entspannung, Achtsamkeit im Rahmen der Krebstherapie. Aktivitäten, die jeder von uns in sein/ihr Leben einbauen kann. Und genau dabei wollen wir Sie begleiten.
Diagnose ungewiss
Ansprechpartner für Chiari Malformation und Syringomyelie
Syringomyelie
Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken („Höhlen“) im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt
Chiari Malformation
Die Chiari Malformation ist eine angeborene Tieflagerung von Teilen des Kleinhirns
Assistenzhund-Freunde
Assistenzhunde sind Vierbeiner für alle Notfälle. Jeder kennt den Blindenführhund aber wussten sie schon dass assistenzhunde auch in anderen Bereichen tätig sein können? Assistenzhunde können auch treue und hilfreiche Begleiter für Menschen mit seltenen Erkrankungen sein. Interesse geweckt? Dann schauen sich doch mal vorbei Assistenzhund-Freunde.ch
Das Buch über chronisch kranke Menschen
Ilka Baral ist selbst mehrfach von chronischer Krankheit betroffen und arbeitet als Autorin an einem umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen. Es geht um gesellschaftliche Akzeptanz sowie die Erfahrungen, die Betroffene im deutschen Gesundheits- bzw. Sozialsystem machen. Das Buch wird 2021 erscheinen. Es wird getragen von 24 ausführlichen Lebensgeschichten von Betroffenen verschiedenster Erkrankungen sowie den Ergebnissen einer Online-Befragung.
Krank durch Brustimplantate Denken Sie über eine Brustvergrößerung oder -angleichung nach?Haben Sie Brustimplantate und vielleicht Krankheitssymptome oder Diagnosen, die Sie sich nicht erklären können?
Steht die Entscheidung zum Brustwiederaufbau nach einer Mastektomie an?
Steht Ihnen eine Explantation bevor oder planen Sie einen Austausch der Implantate?
Risiken von Brustimplantaten
"Im Oktober 2020 wurde der Verein „Risiken von Silikonimplantaten e.V.“ von zwei ambitionierten selbst betroffenen Frauen gegründet. Mit anderen ehrenamtlichen Mitarbeitern helfen sie erkrankten Frauen auf ihrem Weg zur Heilung und sorgen für mehr Aufklärung und Wahrnehmung der Risiken. Viele Frauen erkranken an Breast Implant Illness – eine Krankheit, die gar nicht so selten ist, allerdings gibt es dafür noch keinen ICD-10 Code und somit für die Krankenkasse auch keine Krankheit. Die FDA (Gesundheitsbehörde der USA) bezeichnet die Krankheit als Breast Implant Illness beschreiben – also Brustimplantakrankheit.
onehalfbreath - Leben mit dem Swyer-James-Syndrom
Das Swyer-James-Macleod-Syndrom ist eine unheilbare Atemwegserkrankung, die eine einseitig helle und hypertransparente Lunge aufweist. Einer Vielzahl von Ärzten ist das Syndrom bis heute vollkommen unbekannt, die Behandlung durch einen spezialisierten Facharzt ist für Betroffene daher zwingend erforderlich. Der Blog onehalfbreath klärt über die seltene Erkrankung auf und führt Betroffene und Angehörige zusammen.
Lebenszeit.de
Beratungs- und Informationsstellen für ME-CFS und MCS
FS/ME und MCS - ein anderes Leben
2011 änderte sich mein Leben...es ist als ob..........die Sanduhr stehen bleibt......mitten im Leben......