Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 16.9.2020

Dreizehn Monate, nachdem dieses Bild von uns entstand, war Julia nicht mehr da. "Euch hat etwas besonderes verbunden", sagte ihre Mama mir einmal. Wie viel mir dieser Satz bedeutet ... Ich bin unendlich dankbar für die Freundschaft mit dem für mich mutigsten Menschen der Welt.

Julia kam mit ihrer Zwillingsschwester zur Welt, die mit drei Wochen an einer Aortendissektion starb. Warum die Hauptschlagader riss, war schnell klar. Vaskuläres Ehlers-Danlos Syndrom. Julia erlebte Schlaganfälle, Reanimation, Sepsis, Herzinfarkt, instabile Wirbel, luxierende Gelenke. Nervenschäden nahmen ihr die Kontrolle über manche Körperfunktion. Für eine intrakranielle Hypertension (Hirnhochdruck) erhielt sie einen Shunt. Blutungen schädigten ihre Nebennieren, die lebenswichtiges Cortisol nicht mehr ausschütteten (Morbus Addison). Sie bekam einen E-Rolli. Mehr Freiheit, neue Hürden.

Doch ließ sie sich ihr Leben nicht nehmen. Sie reiste, träumte, kämpfte, engagierte sich. Julia war Gesundheits- und Krankenpflegerin so lange es ging. Dann zog sie zurück in ihr Elternhaus. Weil sie nun selbst Pflege brauchte. Sie begann ein Fernstudium. Gesundheitsökonomie. Julia liebte Kürbissuppe, saure Apfelringe, bayerische Krimis und Familienkatze Lilly. Sie wurde SAPV-Patientin, war palliativmedizinisch betreut. Wir konnten uns verabschieden. Es war das schlimmste, aber eines der wertvollsten Telefonate meines Lebens. Ich habe Julia versprochen, über EDS zu informieren. Weil es uns wichtig war. Weil sie es selbst nicht mehr kann. Weil sie sich nicht versteckte und doch oft zweifelte, ob sie gesehen wird.

Julia starb am 15. September 2017 mit 28 Jahren am 5. Tag einer palliativen Sedierung. Zu Hause mit ihrer Familie. Wie es ihr Wunsch war.

Ich wünsche mir mehr Forschung. Mehr Hinsehen. Mehr Zuhören. Damit wir nicht mehr so oft Angst um ein Leben haben und uns nicht mehr so früh verabschieden müssen. Bitte teilt diesen Beitrag. Damit Julia gesehen wird, ihr Anliegen, diese Krankheit. Danke ❤

Still miss you my friend ❤

 

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