Gastbeiträge
Moin,
mein Name ist Daniel Jarlan und ich möchte gerne über die Erkrankung meiner Mutter berichten.
Auf Grund zweier Unfälle im Jahr 2017 (1. März 2017 und 1. April 2017) brach bei meiner Mutter CRPS (auch Morbus Sudeck genannt) aus. Diese Erkrankung kommt nicht so häufig vor und viele Ärzte haben keinen blassen Schimmer, was das ist. Somit können Ärzte sehr oft kaum helfen. Zu einem großen Teil kommt erschwerend hinzu, dass einige Ärzte ihre Unkenntnis dieser Erkrankung nicht akzeptieren und prompt der Meinung sind, es gibt kein CRPS oder aber trotz deutlich zu sehenden Symptomen behaupten, da wäre nichts. CRPS lässt sich sehr schwer diagnostizieren. Am besten werden dafür die Budapestkriterien herangezogen. Anfänglich war das linke Bein meiner Mutter von CRPS betroffen und etwa 2 Monate später fingen die Symptome auch im rechten an. Allmählich musste sie sich also damit arrangieren, dass sie bald daraufhin nicht mehr laufen kann.
Meine Mutter musste und muss trotz relativ rascher Diagnose mit Ärzten, Versicherungen und MDK kämpfen. Was uns ziemlich schnell klar wurde, war, dass dabei nicht viel mit rechten Dingen zugeht.
D.h. es werden Gutachten erstellt, die letztendlich gar nicht dazu da sind, dem Geschädigten zu helfen, sondern eher die Kassen nicht zu belasten. Mit anderen Worten; Sämtliche Förderungen wurden unmittelbar abgelehnt, obwohl sie ganz klar und unmissverständlich bewilligt hätten werden müssen. Für mich persönlich (als „nur“ Angehöriger) war es bereits eine Höllenodyssee und ich denke wirklich nur sehr ungern daran zurück. Ich musste meine Mutter unglaublich stark leiden sehen und konnte kaum etwas dagegen unternehmen. Der Ehemann meiner Mutter war so gut wie permanent damit beschäftigt, Widersprüche zu schreiben und mit sämtlichen Institutionen zu telefonieren, um kleinste Schritte in die richtige Richtung zu bewerkstelligen, da meine Mutter irgendwann völlig ausgebrannt und unfähig war, auch nur irgendwelche simpelsten Tagesentscheidungen zu treffen. Sie freundete sich bereits mit dem Gedanken an Suizid an. Meine Verzweiflung führte zunächst dazu, diverse TV-Sender anzuschreiben, Journalisten ausfindig zu machen und irgendwie das ganze Geschehen um uns herum an die Öffentlichkeit zu bringen. Ich verfasste Texte für Facebook, organisierte eine Charity-Veranstaltung, aber bekam leider nur Ablehnungen von den TV-Sendern und Journalisten oder auch gar keine Antwort. Meine Verzweiflung ging entsprechend in ein Level über, das mich dazu drängte, die journalistische Arbeit einfach selber zu übernehmen. Das Leid meiner Mutter und der sehr lang andauernde Kampf gegen die Institutionen unseres Sozialstaats hat unser ganzes Leben verändert.
Unsere Wut gegenüber dem Sozialstaat bleibt bis heute aufrecht, allerdings kommt uns eine Kapitulation nicht in Frage. Der Kampf um den gerechtfertigten Pflegegrad, um einen angemessenen Rollstuhl, um eine KFZ-Beihilfe und vieles weitere habe ich niedergeschrieben und will es jetzt am liebsten der ganzen Welt erzählen. Mit meinem Schreibaufwand wollte ich eigentlich nur mal eben die Unfallversicherung unter Druck setzen. Allerdings musste ich schnell realisieren, dass der vorhandene Schreibstoff nun auch für ein ganzes Buch ausreicht. In dem Buch verarbeite ich zum einen die Geschehnisse, die unser Leben komplett verändert haben. Aber ich sage auch der Versicherung und vielen Institutionen den Kampf an. Daher trägt mein Buch den Titel: CRPS – meine Mutter und der scheiternde Sozialstaat
Die Leidensgeschichte meiner Mutter hat kein Happy End. Man muss verstehen, dass viele Menschen, die durch großes Pech des Schicksals, den Weg selbst als Ziel einschlagen müssen. Das Ziel aller Betroffenen und deren Angehörigen sollte aus meiner Sicht die Suche nach dem richtigen Umgang mit dem eigenen Schicksal sein. Für diesen Weg kann ich persönlich nur viel Kraft wünschen und vor allem: Gib niemals auf! Wir sind viele! Wir sind Betroffene und wir sind Angehörige und wir finden zusammen. Und zusammen lässt es sich leichter leben!
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft
Daniel Jarlan
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