Hallo, mein Name ist Sarah, ich bin 28 Jahre alt und habe instabile Kopfgelenke.
Es gibt verschiedene Ausprägungen und in meinem Fall können die Haltebänder der oberen Halswirbelsäule (Ligamenta Alaria) nicht mehr die Leistung erbringen, die sie müssten.
Meinen Haltebändern wurde bei verschiedenen Unfällen übel mitgespielt und sie sind inzwischen gelockert, vernarbt und verdickt.
Aus diesen Gründen haben der erste Halswirbel (Atlas) und der zweite (Axis) einen Spielraum von 3-4 mm, wodurch die umliegenden Nervenbahnen und Blutgefäße gequetscht und gereizt werden.
Leider kennen sich nicht viele Ärzte mit dem Krankheitsbild aus und manche wiederum leugnen es sogar. Bis ich eine Diagnose hatte verging daher viel wertvolle Zeit und so geht es den meisten Betroffenen.
Instabile Kopfgelenke kann man über Unfälle, genetische Bindegewebskrankheiten, wie z.B. das Ehlers-Danlos-Syndrom oder aufgrund toxischer Schäden durch Virusinfektionen bekommen.
Die Symptome sind sehr vielfältig und umfangreich. Daher ist es für Ärzte umso schwerer diese einzuordnen.
Eine geeignete Möglichkeit zur Diagnosefindung ist unter anderem mit dem Upright-MRT gegeben, denn dort werden im Gegensatz zu einem normalen MRT Aufnahmen unter normaler Gewichtsbelastung im sitzen gemacht. Zudem werden Aufnahmen in verschiedenen „Funktions-Stellungen“ gefertigt (Hals gebeugt und gedreht), um die Haltebänder und das Wirbelspiel besser beurteilen zu können.
Von verschiedenen kognitiven und vegetativen Störungen, Schmerzen und Tinnitus bis hin zu einem starken Gefühl von Instabilität - als würde der Kopf nicht mehr fest auf dem Hals sitzen - ist alles dabei.
Häufig leidet man an vielen Symptomen und Hilfe gibt es selten. Die wenigen Ärzte und Therapeuten, welche sich mit dieser Problematik auskennen sind über ganz Deutschland verteilt und oft mit langen Wartezeiten bis zu einem Termin verbunden.
Mit einer Kopfgelenkinstabilität geht in manchen Fällen auch das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS einher, in anderen wiederum hat sich eine sekundäre Mitochondriopathie gebildet.
Eine Craniomandibuläre Dysfunktion ergibt sich ebenfalls in vielen Fällen durch die Instabilität der Kopfgelenke.
Helfende Medikamente gibt es noch keine und die wenigen möglicherweise erfolgversprechenden Therapien sind zumeist experimentell, kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht bezahlt oder bezuschusst.
Nahrungsergänzungsmittel mit hochdosierten Mikronährstoffen können zumindest teilweise eine leichte Verbesserung erzielen.
Als Betroffener ist man häufig auf sich alleine gestellt und erhält wenig oder keinerlei Unterstützung. Ich hatte das Glück und konnte über das Internet weitere Menschen mit instabilen Kopfgelenken finden. Zusammen haben wir unter der Leitung von Simone Theisen-Diether ein Buch mit unseren Geschichten geschrieben (Der HWS-Stammtisch).
Derzeit sind wir dabei eine Selbsthilfegruppe zu gründen, um uns selbst und weiteren Betroffenen eine Stimme zu geben.
waisen-der-medizin.de
Administrator (jjsa) on 23.10.2020
instabile Kopfgelenke
Sarah Wörz 23.10.2020
Hallo, mein Name ist Sarah, ich bin 28 Jahre alt und habe instabile Kopfgelenke.
Es gibt verschiedene Ausprägungen und in meinem Fall können die Haltebänder der oberen Halswirbelsäule (Ligamenta Alaria) nicht mehr die Leistung erbringen, die sie müssten.
Meinen Haltebändern wurde bei verschiedenen Unfällen übel mitgespielt und sie sind inzwischen gelockert, vernarbt und verdickt.
Aus diesen Gründen haben der erste Halswirbel (Atlas) und der zweite (Axis) einen Spielraum von 3-4 mm, wodurch die umliegenden Nervenbahnen und Blutgefäße gequetscht und gereizt werden.
Leider kennen sich nicht viele Ärzte mit dem Krankheitsbild aus und manche wiederum leugnen es sogar. Bis ich eine Diagnose hatte verging daher viel wertvolle Zeit und so geht es den meisten Betroffenen.
Instabile Kopfgelenke kann man über Unfälle, genetische Bindegewebskrankheiten, wie z.B. das Ehlers-Danlos-Syndrom oder aufgrund toxischer Schäden durch Virusinfektionen bekommen.
Die Symptome sind sehr vielfältig und umfangreich. Daher ist es für Ärzte umso schwerer diese einzuordnen.
Eine geeignete Möglichkeit zur Diagnosefindung ist unter anderem mit dem Upright-MRT gegeben, denn dort werden im Gegensatz zu einem normalen MRT Aufnahmen unter normaler Gewichtsbelastung im sitzen gemacht. Zudem werden Aufnahmen in verschiedenen „Funktions-Stellungen“ gefertigt (Hals gebeugt und gedreht), um die Haltebänder und das Wirbelspiel besser beurteilen zu können.
Von verschiedenen kognitiven und vegetativen Störungen, Schmerzen und Tinnitus bis hin zu einem starken Gefühl von Instabilität - als würde der Kopf nicht mehr fest auf dem Hals sitzen - ist alles dabei.
Häufig leidet man an vielen Symptomen und Hilfe gibt es selten. Die wenigen Ärzte und Therapeuten, welche sich mit dieser Problematik auskennen sind über ganz Deutschland verteilt und oft mit langen Wartezeiten bis zu einem Termin verbunden.
Mit einer Kopfgelenkinstabilität geht in manchen Fällen auch das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS einher, in anderen wiederum hat sich eine sekundäre Mitochondriopathie gebildet.
Eine Craniomandibuläre Dysfunktion ergibt sich ebenfalls in vielen Fällen durch die Instabilität der Kopfgelenke.
Helfende Medikamente gibt es noch keine und die wenigen möglicherweise erfolgversprechenden Therapien sind zumeist experimentell, kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht bezahlt oder bezuschusst.
Nahrungsergänzungsmittel mit hochdosierten Mikronährstoffen können zumindest teilweise eine leichte Verbesserung erzielen.
Als Betroffener ist man häufig auf sich alleine gestellt und erhält wenig oder keinerlei Unterstützung. Ich hatte das Glück und konnte über das Internet weitere Menschen mit instabilen Kopfgelenken finden. Zusammen haben wir unter der Leitung von Simone Theisen-Diether ein Buch mit unseren Geschichten geschrieben (Der HWS-Stammtisch).
Derzeit sind wir dabei eine Selbsthilfegruppe zu gründen, um uns selbst und weiteren Betroffenen eine Stimme zu geben.
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Ein erkrankte berichtet über eine genetische Erkrankung und ihr Leben damit.
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