Gastbeiträge
30-Jahre-Lupus-Leben
30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum
Antje, April 2023, www.lupus-live.de
Vorwort: Daniela.
Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet Leben mit einer anderen „Normalität“. Bei aller Akzeptanz für die eigene Situation ist das Leben mit einer chronischen Erkrankung mit vielen zusätzlichen Schwierigkeiten und Hürden verbunden, die täglich neu überwunden werden müssen. Antje erzählt eindrücklich davon, wie es ist, im Lupus-Parallel-Universum zu leben. Vieles von dem, was Antje berichtet, dürfte vielen von uns bekannt erscheinen. Weiterhin lohnt sich ein Besuch auf lupus-live, dort gibt’s viele Informationen rund um‘s Thema „Leben mit dem Wolf“.
Chronisches-postpunktionelles-Liquorverlustsyndrom
Chronisches postpunktionelles Liquorverlustsyndrom
Autorin uns bekannt, 21.08.2022
Sicht
Seltene Erkrankungen – die Sicht eines Angehörigen
Jean-Jacques Sarton, 11.06.2022, Seltene Einblicke, Achse-online.de
lebensfroh
Von Seltenem und weniger Seltenem
Katharina Tscheu, 23.03.2022, https://diagnose-lebensfroh.de
Hodgkin
Mein Name ist Dany, ich bin 47 Jahre alt und komme aus dem „Schwabenländle“.
Dany, 22. März 2021, instagram
impfung
Skandal oder doch einfach zufrieden sein?
Milka Papst, 21.01.2021
In meiner Bemühung als Hochrisikopatientin um einen Termin für eine Covid-19 Impfung und um FFP2 Masken habe ich vor einigen Tagen Erfahrungen gemacht, die mich wütend und gleichzeitig sprachlos zurück ließen…..
hyper-igd-syndrom
Hyper-IgD-Syndrom
Parveen @lifeofparvi 0610.2020
Hey, ich bin Parveen @lifeofparvi und bin 21 Jahre alt. Ich leide an einer seltenen autoinflammatorischen Erkrankung namens Hyper-IgD-Syndrom - ein Gendefekt. Die Erkrankung wurde erst 2018 diagnostiziert. Viele Fehldiagnosen, schmerzen, Untersuchungen, Operationen, stationäre Aufenthalte, Arztbesuche und Physio Termine musste ich über mich ergehen lassen und muss ich auch manchmal immer noch. Ich habe immer wieder Schübe mit verschiedensten Symptomen wie Bauchschmerzen, Fieber, Gelenkentzündungen und schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hör- und Sehstörungen, meine rechte Körperhälfte ist schwächer, Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, verkürztes Bein und noch paar weitere Symptome. Für lange Strecken nutze ich meinen eigenen Rollstuhl.
fap
Der Beigeschmack einer seltenen Erkrankung
Mit freundlichem Genehmigung von Dickdarmlos, 07.09.2019 https://www.junge-selbsthilfe-blog.de
me-cfs
Meine nachhaltigste Lebensveränderung fand 2011 statt, da war ich gerade 40 Jahre alt.
Beatrice Bucher, 23.06.2020, https://lebenszeit-cfs.de/
Im Schatten der Woflfes
Im Schatten des „Wolfes“ leben….ich erinnere mich…
Daniela Köhrer, 21.06.2020, comethogetherblog
Swyer-James-Macleod-Syndrom
Leben mit dem Swyer-James-Macleod-Syndrom
Stephanie, 04.06.2020, www.onehalfbreath.de
Kasse, getrennt oder zusammen
Kasse, getrennt oder zusammen?
Ilka Baral, 03.06.2020, https://www.linkedin.com/in/ilka-baral/
Brustimplantaterkrankung
Breast Implant Illness
Birgit Schäfers, 2020-05-26 krank-durch-brustimplantate.de
NAMSE Vergleich
Die Vorgehensweise bei der Implementation der nationalen Aktionspläne für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Jean-Jacques Sarton, 20.04.2020
Keine Fluchtmöglichkeiten
Keine Fluchtmöglichkeiten
Daniela Köhrer, 24.03.2030, togetherbodenseeblog.wordpress.com
Mit MSA in Quarantäne
Mit MSA in Quarantäne
Marta Berend, 21.03.2020, www.leben-mit-msa.de/mit-msa-in-quarantaene
Den Kopf in den Sand stecken
Den Kopf in den Sand stecken...
Daniela Köhrer, 30.01.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com
Der Fluch einer seltenen Krankheit
Der Fluch einer seltenen Krankheit
Marta Behrendt, 26.01.2020, www.leben-mit-msa.de
Wir sind sichtbar
Wir sind sichtbar
Karina Sturm
Journalistin / Filmemacherin / Bloggerin / Aktivistin
www.karina-sturm.com
www.we-are-visible-film.com
www.holy-shit-i-am-sick.de
Sonntag voll leer
Sonntag voll leer
Caroline Caspar, 4. November 2019, romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com
Wenn die Seele Trauer trägt…..
Wenn die Seele Trauer trägt…..
Daniela Köhrer, 31.10.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com
Nichts hören, Nichts sehen, Nichts sprechen…….
Nichts hören, Nichts sehen, Nichts sprechen…….
Daniela Köhrer, 18.09.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com
Befahl sich Gott und schlief ein….
Befahl sich Gott und schlief ein….
Daniela Köhrer, 19.01.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com
Höhen und Tiefen
Begleitung einer PSP Patientin durch einen Angehörigen
Jean-Jacques Sarton, 18.02.2018
Warum starb Nele
Gedanken einer Mutter die ihre Tochter an den LUPUS verlor:
Carolin Caspar, 13.02.1018
Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung
Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung
Jean-Jacques Sarton, 08.02.2018
Einmal Düsseldorf und zurück
Einmal Düsseldorf und zurück
Daniela Köhrer, 22.01.2018, togetherbodenseeblog.wordpress.com
"Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!
„Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!
Klaus Dürrhammer, 19.12.2017
Chronische-lymphatische-Leukämie
Chronische lymphatische Leukämie
Michael Stollowsky, 03.09.2021