Gastbeiträge

corona-impfung

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Gedanken zu Corona

Simone, 11.02.2021

jana

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Jana stellt sich vor

Jana, 07.02.2021

impfung

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Skandal oder doch einfach zufrieden sein?

Milka Papst, 21.01.2021

In meiner Bemühung als Hochrisikopatientin um einen Termin für eine Covid-19 Impfung und um FFP2 Masken habe ich vor einigen Tagen Erfahrungen gemacht, die mich wütend und gleichzeitig sprachlos zurück ließen…..

npc

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Mein Weg und mein Leben mit einer seltenen Erkrankung

Christian Rehfeld, 27.12.2020

verschieden

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ungeliebte Patienten

Evelyn, 02.12.2020, verschieden.me

Falling down

Falling down

Falling down

Daniela Köhrer, 15.11.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com

 

kopfgelenk

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instabile Kopfgelenke

Sarah Wörz 23.10.2020

hyper-igd-syndrom

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Hyper-IgD-Syndrom

Parveen @lifeofparvi  0610.2020

 Hey, ich bin Parveen @lifeofparvi und bin 21 Jahre alt. Ich leide an einer seltenen autoinflammatorischen Erkrankung namens Hyper-IgD-Syndrom - ein Gendefekt. Die Erkrankung wurde erst 2018 diagnostiziert. Viele Fehldiagnosen, schmerzen, Untersuchungen, Operationen, stationäre Aufenthalte, Arztbesuche und Physio Termine musste ich über mich ergehen lassen und muss ich auch manchmal immer noch. Ich habe immer wieder Schübe mit verschiedensten Symptomen wie Bauchschmerzen, Fieber, Gelenkentzündungen und schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hör- und Sehstörungen, meine rechte Körperhälfte ist schwächer, Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, verkürztes Bein und noch paar weitere Symptome. Für lange Strecken nutze ich meinen eigenen Rollstuhl.

crps

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CRPS – meine Mutter und der scheiternde Sozialstaat

Daniel Jarlan

julia

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Julia

Mit freundlichem Genehmigung von Martina Hahn, 16.09.2020
Instagram

fap

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Der Beigeschmack einer seltenen Erkrankung

Mit freundlichem Genehmigung von Dickdarmlos, 07.09.2019  https://www.junge-selbsthilfe-blog.de

Stiff-Person-Syndrom

Stiff-Person-Syndrom

Stiff-Person-Syndrom

Anke Ahrens, Jean-Jacques Sarton 11.07.2020

ostsee-urlaub

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Urlaub an der Ostsee

Jean-Jacques Sarton, 07.07.2020, waisen-der-medizin.de

tremor

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Zittern

Daniel, 30.06.2020

me-cfs

me-cfs

Meine nachhaltigste Lebensveränderung fand 2011 statt, da war ich gerade 40 Jahre alt.

Beatrice Bucher, 23.06.2020,  https://lebenszeit-cfs.de/

Im Schatten der Woflfes

Im Schatten der Woflfes

Im Schatten des „Wolfes“ leben….ich erinnere mich…

Daniela Köhrer, 21.06.2020, comethogetherblog

simulantin

simulantin

Ich war ja auch eine ewige Simulantin. 

Nicole ,17.06.2020, Facebook

hypermobile-EDS

hypermobile-EDS

hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom

Andrea, 08.06.2020, instagram

Swyer-James-Macleod-Syndrom

Swyer-James-Macleod-Syndrom

Leben mit dem Swyer-James-Macleod-Syndrom

 

Stephanie, 04.06.2020, www.onehalfbreath.de

Kasse, getrennt oder zusammen

Kasse, getrennt oder zusammen

Kasse, getrennt oder zusammen?

Ilka Baral, 03.06.2020, https://www.linkedin.com/in/ilka-baral/

larsen-syndrom

larsen-syndrom

Larsen (-Like) Syndrom

marxx_25, 2020-05-31, Instagram

Brustimplantaterkrankung

Brustimplantaterkrankung

Breast Implant Illness

Birgit Schäfers, 2020-05-26 krank-durch-brustimplantate.de

Takayasu–Arteriitis

Takayasu–Arteriitis

Takayasu–Arteriitis

Leonie, 24.05.2020, Leos_takyasu

Angst vermeiden

Angst vermeiden

Angst vermeiden...

Daniela Köhrer, 28.04.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com

 

NAMSE Vergleich

NAMSE Vergleich

Die Vorgehensweise bei der Implementation der nationalen Aktionspläne für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Jean-Jacques Sarton, 20.04.2020

Keine Fluchtmöglichkeiten

Keine Fluchtmöglichkeiten

Keine Fluchtmöglichkeiten

Daniela Köhrer, 24.03.2030, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Mit MSA in Quarantäne

Mit MSA in Quarantäne

Mit MSA in Quarantäne

Marta Berend, 21.03.2020, www.leben-mit-msa.de/mit-msa-in-quarantaene

nicht vorgesehen

nicht vorgesehen

Nicht vorgesehen

von Gabriele Edith, 04.03.2020

Die vergessene Generation

Die vergessene Generation

Die vergessene Generation.

Jean-Jacques Sarton, 24.02.2020

Allein in einer Sackgasse

Allein in einer Sackgasse

Allein in einer Sackgasse

Anne, 20. 02.2020

Das Leben ist immer lebenswert

Das Leben ist immer lebenswert

Das Leben ist immer lebenswert

Anke Trebing,   Instagram ankes_herz

Den Kopf in den Sand stecken

Den Kopf in den Sand stecken

Den Kopf in den Sand stecken...

Daniela Köhrer, 30.01.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Marta Behrendt, 26.01.2020, www.leben-mit-msa.de

Wir sind sichtbar

Wir sind sichtbar

Wir sind sichtbar

Karina Sturm

Journalistin / Filmemacherin / Bloggerin / Aktivistin
www.karina-sturm.com
www.we-are-visible-film.com
www.holy-shit-i-am-sick.de

Gemeinsam stark….

Gemeinsam stark….

Gemeinsam stark….

Daniela Köhrer, 19.01.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com

 

Ärzte Tag

Ärzte Tag

Ärzte Tag

Anja Gärtner, 06.12.2019, Facebook

koenigreich

koenigreich

Ein Königreich für eine Diagnose!

Christiane Schiff, 10.12.2019,facebook

anna und die inklusivewelt

anna und die inklusivewelt

Anna und die Inklusivwelt

Anna-Maria Detering, 19.02.1019

Sonntag voll leer

Sonntag voll leer

Sonntag voll leer

Caroline Caspar, 4. November 2019, romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

Wenn die Seele Trauer trägt…..

Wenn die Seele Trauer trägt…..

Wenn die Seele Trauer trägt…..

Daniela Köhrer, 31.10.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Nichts hören, Nichts sehen, Nichts sprechen…….

Nichts hören, Nichts sehen, Nichts sprechen…….

Nichts hören, Nichts sehen, Nichts sprechen…….

Daniela Köhrer, 18.09.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Erwartungen

Erwartungen

Erwartungen

Jean-Jacques Sarton, 19.02.1019

Narkolepsie

Narkolepsie

Narkolepsie

Nicole Zwickl, 12.02.2019

Befahl sich Gott und schlief ein….

Befahl sich Gott und schlief ein….

Befahl sich Gott und schlief ein….

Daniela Köhrer, 19.01.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Irrwege

Irrwege

Diagnostische Irrwege……

Daniela Köhrer, 19.01.2019, togetherbodenseeblog.wordpress.com

Alltagssituationen

Alltagssituationen

Alltagssituationen

Sonja Böckmann, 21.02.2018, diagnose-ungewiss.com

Höhen und Tiefen

Höhen und Tiefen

Begleitung einer PSP Patientin durch einen Angehörigen

Jean-Jacques Sarton, 18.02.2018

Warum starb Nele

Warum starb Nele

Gedanken einer Mutter die ihre Tochter an den LUPUS verlor:

 Carolin Caspar, 13.02.1018

 

Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung

Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung

Der Weg einer Patientin mit einer seltenen neurologischen Erkrankung

Jean-Jacques Sarton, 08.02.2018

Einmal Düsseldorf und zurück

Einmal Düsseldorf und zurück

Einmal Düsseldorf und zurück

Daniela Köhrer, 22.01.2018, togetherbodenseeblog.wordpress.com

"Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!

"Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!

„Horror im Gehirn„ PSP – schleichend, heimtückisch, vielfältig und komplex!  

Klaus Dürrhammer, 19.12.2017

Ohne Diagnose

Ohne Diagnose

Antje Schmidt, 19, März 2017 https://www.lupus-live.de/