Gastbeiträge

Der Weg zur Diagnose für Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Daniela Köhrer, 11.06.1024

Ein neues Projekt zur schnelleren Diagnose der seltenen Erkrankungen

Smartes Arztportal für Betroffene mit unklarer Erkrankung (SATURN)

Jean-Jacques Sarton, 27.05.2024

Holgers-Leben-mit-einer-seltenen-Lungenerkrankung

Holgers Leben mit einer seltenen Lungenerkrankung

Holger, Februar 2024

Für meine Freundin ....

Daniela, Dezemberl 2024, https://naturgefluester.blog

„Was wäre, wenn Du all Deine Andersartigkeit und Deine Schwäche und Deine Unsicherheit offen zeigen würdest, ohne dabei Deine Selbstachtung in Frage zu stellen?

30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum

Antje, April 2023, www.lupus-live.de

Vorwort: Daniela.

Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet Leben mit einer anderen „Normalität“. Bei aller Akzeptanz für die eigene Situation ist das Leben mit einer chronischen Erkrankung mit vielen zusätzlichen Schwierigkeiten und Hürden verbunden, die täglich neu überwunden werden müssen. Antje erzählt eindrücklich davon, wie es ist, im Lupus-Parallel-Universum zu leben. Vieles von dem, was Antje berichtet, dürfte vielen von uns bekannt erscheinen. Weiterhin lohnt sich ein Besuch auf lupus-live, dort gibt’s viele Informationen rund um‘s Thema „Leben mit dem Wolf“.

Chronisches-postpunktionelles-Liquorverlustsyndrom

Chronisches postpunktionelles Liquorverlustsyndrom

Autorin uns bekannt, 21.08.2022

schicksale

Hinter jedem Schicksal steht ein Mensch

Laurenz Sperber, 12. Juli 2022 Instagram

Sicht

Seltene Erkrankungen – die Sicht eines Angehörigen

Jean-Jacques Sarton, 11.06.2022, Seltene Einblicke, Achse-online.de

lebensfroh

Von Seltenem und weniger Seltenem

Katharina Tscheu, 23.03.2022, https://diagnose-lebensfroh.de

sehnsucht

Sehnsucht

Daniela Köhrer, 10.11.2021, https://naturgefluester.blog

Angst

Angst, Diagnose MSA-P

Stephanie Helbich, 11.11.2021, facebook

Chronische-lymphatische-Leukämie

Chronische lymphatische Leukämie

Michael Stollowsky, 03.09.2021

internationale-tag

Internationale ME/CFS Tag

Sandra, 12.05.2021

begraben

Manchmal ist es wie lebendig begraben zu sein

Petra Reichelt, 05.05.2021

Hodgkin

Mein Name ist Dany, ich bin 47 Jahre alt und komme aus dem „Schwabenländle“.

Dany, 22. März 2021, instagram

corona-impfung

Gedanken zu Corona

Simone, 11.02.2021

jana

Jana stellt sich vor

Jana, 07.02.2021

impfung

Skandal oder doch einfach zufrieden sein?

Milka Papst, 21.01.2021

In meiner Bemühung als Hochrisikopatientin um einen Termin für eine Covid-19 Impfung und um FFP2 Masken habe ich vor einigen Tagen Erfahrungen gemacht, die mich wütend und gleichzeitig sprachlos zurück ließen…..

npc

Mein Weg und mein Leben mit einer seltenen Erkrankung

Christian Rehfeld, 27.12.2020

verschieden

ungeliebte Patienten

Evelyn, 02.12.2020, verschieden.me

Falling down

Daniela Köhrer, 15.11.2020, togetherbodenseeblog.wordpress.com

kopfgelenk

instabile Kopfgelenke

Sarah Wörz 23.10.2020

hyper-igd-syndrom

Hyper-IgD-Syndrom

Parveen @lifeofparvi 0610.2020

Hey, ich bin Parveen @lifeofparvi und bin 21 Jahre alt. Ich leide an einer seltenen autoinflammatorischen Erkrankung namens Hyper-IgD-Syndrom - ein Gendefekt. Die Erkrankung wurde erst 2018 diagnostiziert. Viele Fehldiagnosen, schmerzen, Untersuchungen, Operationen, stationäre Aufenthalte, Arztbesuche und Physio Termine musste ich über mich ergehen lassen und muss ich auch manchmal immer noch. Ich habe immer wieder Schübe mit verschiedensten Symptomen wie Bauchschmerzen, Fieber, Gelenkentzündungen und schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hör- und Sehstörungen, meine rechte Körperhälfte ist schwächer, Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, verkürztes Bein und noch paar weitere Symptome. Für lange Strecken nutze ich meinen eigenen Rollstuhl.