Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 23.6.2020

Meine nachhaltigste Lebensveränderung fand 2011 statt, da war ich gerade 40 Jahre alt.

Beatrice Bucher, 23.06.2020,  https://lebenszeit-cfs.de/

Leider wusste ich vorher nichts über ME-CFS (Myalgische Enzephalomyelitis - in Deutschland meist Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt) und MCS (Multiple Chemical Sensitivity).

Was hatte nun aber mein System zum „Kippen“ gebracht? Rückwärts gedacht gibt es einige Bausteine, jedoch nach der Einnahme von einer Antibiotikagabe ging es dann richtig los. Gekoppelt durch beruflichen Stress und keine Achtsamkeit mehr auf das was in meinem Darm vorging, bzw. nicht mehr vorging, „verlor“ ich ein Lebensmittel nach dem anderen, konnte es nicht mehr verdauen und machte trotzdem auf dem gleichen „Level“ weiter. Es war bestimmt nur ein Mosaikteilchen aber ich denke ein Wichtiges.

Dann ging vieles nicht mehr. Ich konnte nicht mehr durchgängig arbeiten, musste ständig stunden oder tageweise „Urlaub“ unter der Woche nehmen. Ich konnte nicht mehr einkaufen, weil ich mich einfach nicht mehr bewegen konnte. Oft erhöhte Temperatur, konnte kaum mehr einem kurzen Gespräch folgen, war nicht mehr in der Lage zusammenhängend zu denken oder zu sprechen.

Ja, was tut man dann? Man geht zum Arzt! Man bricht in seinem Wartezimmer zusammen, weil man nicht mehr eine Stunde sitzen kann. Man bricht zusammen, weil die Untersuchungen zu anstrengend sind. Diese Zusammenbrüche wurden zwar zum Teil dokumentiert (Reha) aber nicht diagnostiziert. Alles nur Einbildung?!

Aber ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die zwar im ICD-10 als organische Erkrankung des zentralen Nervensystems und bei der WHO gelistet ist, aber bei den meisten Ärzten dennoch unbekannt ist. Das fatale ist, dass es in den medizinischen Leitlinien noch immer als rein psychische Erkrankung gesehen wird, als Somatisierungsstörung, als Depression oder gar als rein eingebildete Symptomatik für irgendwelche subjektiven Krankheitsgewinne! Damit verliert sich, gerade zu Beginn, vieles was für den Verlauf vielleicht hilfreich wäre! Wertvolle Zeit wird verloren und sogar gesundheitsschädigende Behandlungen vorgenommen!

Zu Beginn war ich alleinerziehend! Die damalige Partnerschaft, hat meine Erkrankung nicht überlebt. Welchen Krankheitsgewinn erschließt sich mir, wenn ich nicht mehr selbstständig für meinen Lebensunterhalt aufkommen kann, mich nicht mit Freunden treffen oder mein Kind zur Schule bringen kann? Ich benötigte Unterstützung in meiner häuslichen Versorgung, zeitweise sogar beim Essen!!

Ich selbst irrte drei Jahre durch das medizinische System, bis ich damals endlich einer Ärztin begegnete die mir sagen konnte, was mit mir war! Das bedeutet nicht, das zukünftige Ärzte/innen denen ich begegnet bin dies bestätigten, aber auch ich lernte im Umgang mit dem medizinischen System dazu!

Ob folgend oder ursächlich, wie auch immer, es kam noch eine rapide Entgiftungsstörung dazu: MCS. Ohne schwerwiegende Symptome konnte ich keine toxischen Stoffe aus der Umgebung mehr abbauen! Das geht von Ausdünstungen aus Wohn-und Baumaterialien über Möbel, Teppiche, Parfüme, Waschmittel, Druckerzeugnisse…u.v.m. Wir mussten zweimal umziehen und ich befand mich zu dieser Zeit jeweils in einem sehr kritischen Zustand!

Inzwischen habe ich mich aus dem medizinischen System „zurückgezogen“…ich bin es Leid! Ich habe es nicht nötig mich mit den unterschwelligen oder direkten Bemerkungen von Ärzten weiter herabwürdigen zu lassen. Ich bin es nicht nur leid, ich bin es auch müde. Ich bin kein „schwieriger Patient“, mit mir kann man reden, aber auf Augenhöhe und mit Respekt!

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die so gut wie alle Bereiche und Organe betrifft! Immunsystem, Nervensysteme, Atemwege, Muskeln…Auch die Folgen einer viralen Postinfektion, werden diskutiert, da bei vielen Betroffenen Antikörper gefunden werden. Jedoch wird dies kaum bei kassenpflichtigen Ärzten untersucht!

Der Schweregrad der Erkrankung geht von schwerstpflegebedürftig, hausgebunden bis moderat erkrankt.

Betroffene leiden nicht nur unter ihrer persönlichen Lebensumstellung, unter den Symptomen, sondern auch stark unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung und den bis dahin vielen erlebten Kränkungen!

Um selbst damit fertig zu werden und mir eine gewisse innere Distanz zu schaffen, die es mir ermöglicht meine Würde zu behalten, habe ich mich damit beschäftigt, welcher Art diese Abläufe oftmals sind.

Wenn der Arzt/Ärztin:

  • überfordert ist neigt er/sie zur Abwertung
  • zu wenig Informationen hat neigt er/sie zur Fehleinschätzung
  • unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will schießt er/sie über das Ziel hinaus
  •  für sich selbst eine Ursache braucht, sucht er/sie im Patienten
  • keine Zeit hat kann er/sie nicht genau hinsehen, hinhören
  •  alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann, lässt er/sie keine neuen Informationen zu
  • sich hilflos und überfordert fühlt und glaubt, dass der Patient „widerspenstig auf seinen Symptomen beharrt, die sich in seinen Blutwerten nicht widerspiegeln, gibt er/sie den Patienten auf

Ärzte haben keine Ausbildung in gewaltfreier Kommunikation (in der Palliativmedizin ist das durchaus ein Thema). Sie lernen kaum, sich selbst zu reflektieren und vergessen immer wieder wozu sie angetreten sind. Um Menschen zu begleiten und zu unterstützen, einen gemeinsamen Weg mit ihnen zu gehen!

Es herrscht das Diktat der Ökonomie, die Abläufe der DRGs – Nur abrechenbare Diagnosen dürfen gestellt werden.

Wenn ich jedoch dem Arzt widerspreche, zu viele Fragen stelle, selber mit Informationen komme, meine Akten einsehen will, mit dem Therapieverlauf nicht einverstanden bin, einfach nicht gesund werde, einen weiteren Arzt fragen möchte, was passiert dann?!

Dabei sieht das auch der deutsche Ethikrat so, dass „das Patientenwohl (welches auch sonst?!) das Leitprinzip sein muss“…bemessen wird dies an den Parametern: Selbstbestimmung, Behandlungsqualität und Verteilungsgerechtigkeit!

https://www.ethikrat.org/themen/medizin-und-gesundheit/patientenwohl/

Was macht es denn aber so schwer, im Gesundheitssystem dem Menschen gegenüber (mit)

  • Empathie, Zuwendung und Mitmenschlichkeit zu begegnen?
  • Toleranz und Akzeptanz individuelle Entscheidungen von Patienten anzunehmen?
  • mit Ernsthaftigkeit und Achtung gegenüber den Ängsten und Befürchtungen des Patienten umzugehen?
  • eigener Reflektion über mögliches (durchaus auch unbewusstes) Dominanzstreben, Bevormundung oder Manipulation abzubauen?
  • das Recht auf Autonomie und Selbstbestimmung anzuerkennen und zu unterstützen?
  • der Auseinandersetzung mit den eigenen Grenzen, Zielen, Erwartungen und der Einübung einer achtsamen Kommunikation zu begegnen?

Zumindest was meine kognitiven Einschränkungen betrifft haben sich diese in den letzten Jahren schrittweise verbessert. Eine individuelle Lebensanpassung, glückliche Umstände, viel eigene Recherche und Vernetzung mit Patienteninitiativen, haben dabei geholfen.

Hausgebunden lebe ich noch immer, bin auf Hilfe angewiesen. Und trotz der Notwendigkeit draußen einen Rollstuhl zu benötigen wird dies im Behindertenbescheid nicht anerkannt.

Ich möchte Informationen weitergeben, auf Anlaufstellen die Entwicklungen aufzeigen aufmerksam machen, ein bisschen an Veränderungen mitwirken. Diese sind gesammelt auf meiner Homepage: www.lebenszeit-cfs.de

Weitere Quellen zum Text:

 
 
 
 

 

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