Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 10.2.2020

1994 kam ich mit einem Herzfehler auf die Welt. Ich habe Pulmonalatresie mit VSD. Das an sich ist gar nicht so selten.
Es macht etwa 0,3% aller Herzfehler aus.
Nach zahlreichen Untersuchungen als Säugling kam dann die Diagnose, dass ich auch an Pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) leide.
In Verbindung mit meinem Herzfehler und genau so wie ich es habe ist es sehr selten.

Ich wurde drei Mal am offenen Herzen operiert und trage eine künstliche Herzklappe und andere „Bauteile“ in mir.
Ich habe weit über 10 Herzkatheter hinter mir, denn dies ist die einzige Möglichkeit den Lungenhochdruck genau zu messen.

Lange durfte ich Medikamentenfrei leben oder brauchte nur für eine kurze Dauer Medikamente nach meinen Operationen.
Da ich keine mechanische Klappe habe kann ich auf Blutverdünner verzichten.

2018 begann meine Kardiologin mit mir eine Therapie mit Medikamenten.
Mittlerweile gibt es einige Medikamente gegen Pulmonale Hypertonie. Eigentlich gut, könnte man meinen. Leider habe ich nicht die klassische Form der Krankheit.
Die Krankheit ist nur stellenweise in meiner Lunge ausgeprägt. Leider ist bisher nicht erforscht inwieweit die Medikamente in einem solchen Fall helfen. Es gibt keine Studien oder sonstiges. Es gibt einfach zu seltene Fälle meiner Erkrankung, sodass man nicht richtig forschen kann.

Innerhalb eines Jahres hatte ich um die sechs Medikamente und verschiedene Zusammensetzungen ausprobiert. Ich habe fast immer unter starken Nebenwirkungen gelitten. Reizhusten über Nacht, Kopfschmerzen, Benommenheit bis hin zur Weinanfällen, die ich mir nicht erklären konnte.

Wir mussten die Therapie mehrfach unterbrechen um den Körper wieder auf „Normalzustand“ zu bringen. Das habe ich irgendwie immer wieder als eine Art Rückschlag empfunden. Irgendwann wurde ich „trotzig“ und wollte gar nichts mehr versuchen. Zu groß war die Angst vor weiteren Nebenwirkungen, Verlust der Lebensqualität. Ich musste mich mit Hilfe meines Partners und meiner Familie selbst motivieren nicht aufzugeben und daran zu glauben, dass das nächste Medikament sicherlich das Richtige für mich ist.

Mittlerweile bin ich seit fünf Monaten gut eingestellt. Zumindest habe ich keine Nebenwirkungen.  Der nächste Herzkatheter im Frühling dieses Jahres wird Gewissheit bringen, ob wir schon eine positive Veränderung feststellen. Bis dahin heißt es warten. Warten wie es danach weitergeht und ob wieder alles von vorn beginnt.

Seither muss ich monatlich meine Blutwerte kontrollieren lassen, was für mich das geringste Übel ist.

Trotz allen Rückschlägen, Dingen die ich im Leben nie erreichen kann oder darf sehe ich mein Leben immer als lebenswert an.
Ich versuche Menschen mithilfe von Social Media und Veranstaltungen Mut zu machen. Anderen zu zeigen, dass das Leben vielleicht gar nicht so schlimm ist wie man zuerst denkt und vor allem die Krankheit nicht unser Leben bestimmen zu lassen.

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