Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 20.2.2020

Hallo,
mein Name ist Anne, ich bin 28 Jahre alt, Mutter und Krankenschwester. Vor einem Jahr begann meine Reise.

Ich bekam Sehstörungen und eine schmetterlingsförmige Rötung im Gesicht.

Meine Hausärztin war sofort alarmiert und hatte den Lupus erythematodes (eine Erkrankung, die sowohl die Haut als auch die Organe befallen kann) als Vermutung.

Nachdem immer mehr Beschwerden wie Gelenk- und Muskelschmerzen, ein ausgeprägtes Krankheits- und Schwächegefühl, Kribbeln in den Beinen und Armen, Nesselsucht und dauerhaft erhöhte Entzündungswerte dazu kamen, musste ich das erste Mal in die Klinik.

Am Tag vor meiner Entlassung fand eine Hauptbiopsie in meinem Gesicht statt. Der Arzt dort war sich sicher, es ist Lupus und auch das Biopsie-Ergebnis ergab eine Vereinbarung mit dem kutanen Lupus. Sonstige Erkenntnisse oder Hilfen? Keine! Keine Vorschläge wie es weiter gehen soll, nur: „ Suchen Sie sich mal einen Hautarzt". Von einem Rheumatologen wurde gar nicht gesprochen, erst als ich einige Wochen später nachfragte, fand er die Idee gut und sagte ich soll mich darum kümmern.

Den endgültigen Entlassungsbrief von der Klinik hat bis heute keiner erhalten.

Also kümmerte ich mich selbst, versuchte vorerst zu einem Dermatologen zu kommen. Fehlanzeige! Keiner hatte Kapzitäten, ich wurde wieder nach Hause geschickt.

Weil ich jedoch nicht aufgeben wollte, fuhr ich ständig, noch vor Arbeitsbeginn,  zu Akutsprechstunden, telefonierte mit der KV und meiner Krankenkasse.

Keiner konnte mir helfen. Irgendwann kam ich endlich bei einem Hautarzt dran.

Dieser Besuch war jedoch nicht hilfreich, er ignorierte meine Befunde komplett und erklärte mir, ich habe eine Rosazea.

Der Arzt aus der ersten Klinik war entsetzt, schließlich habe ich alles schwarz auf weiß, jedoch kam auch von ihm keine Hilfe.

Ich war enttäuscht und hatte keinen Elan mehr.

Irgendwann schaffte ich es, mir einen Termin bei einer anderen Hautärztin zu besorgen und auch sie half mir nicht.

Nachdem ich sie jedoch darum gebeten habe, mir eine Überweisung für die Uniklinik auszustellen (das dürfen nur ambulante Dermatologen und keine anderen Fachärzte), tat sie es.

Dort bekam ich schnell einen Termin, der Professor vermutete eine andere Erkrankung, da ich seit 2016 wiederkehrende Schübe mit Fieber und Durchfall habe.

Er tippte auf einen seltenen Gendefekt und bat mich, mir einen Termin in der Humangenetik zu besorgen.

Diesen Termin nahm ich wahr, doch in der Zwischenzeit, fand ich auch einen Rheumatologen, welcher mich, nachdem meine Blutwerte immer schlechter wurden, in die Klinik einwies.

Während ich in der Klinik war, kam der Befund der Humangenetik und dieser ergab, dass ich diesen speziellen Gendefekt nicht habe.

Die Klinik selbst, wusste nun allerdings auch nicht mehr weiter und sie sagten, dass ich eine Autoimmunopathie habe, sie aber nicht wissen welche.

Daraufhin wurde ich entlassen. Wieder kein Ergebnis.

Als ich mich danach bei meinem Rheumatologen vorstellen musste, wusste dieser sich natürlich auch nicht mehr zu helfen.

Es wirkte, als wäre jegliche anfänglich Motivation verschwunden und ich fühlte mich wieder ganz allein. Anstatt mir weiter zu helfen, wollte er die Abstände von meinen Terminen auf halbjährig, statt wie bisher vierteljährlich, verändern. Das verstand ich nicht, da dies erst mein zweiter Termin bei ihm war.

Er schlug keine weiteren Optionen, wie z.B eine Überweisung in eine andere Fachrichtung, vor.

Er sagte lediglich das gleiche wie die Klinik, ich soll sofort kommen, wenn es mir schlecht geht. Die Klinik sagte allerdings, dass ich zu ihnen nur dienstags in die Sprechstunde kommen kann und am besten vor 08:00 Uhr. Eigentlich ist das während eines Schubes kaum zu schaffen mit mindestens 2h Fahrt, Kind und Job.

Ich fuhr nach Hause. Seitdem habe ich nichts mehr unternommen.

Ich versuche meine Schübe durchzustehen und hoffe, dass ich irgendwann selbst die Lösung habe.

Ich habe versucht diese Schübe zu ignorieren, mein Leben normal zu leben, doch es geht nicht, es ist zu schlimm.

Ich würde mir wünschen, dass wir als Patienten ernst genommen werden und das auch mal über Fachgebiete hinaus gedacht wird.

Und was ich sehr wichtig finde, ist eine bessere Kommunikation zwischen Arzt und Patient, denn das ist nach wie vor ein riesen Problem.

Entweder fehlt den Ärzten die Zeit sich in Ruhe Gedanken zu machen oder sie können gar nicht richtig zuhören, was man dann an den Befunden sehr gut erkennen kann.

Meist werden genannte Dinge als verneint gekennzeichnet oder es werden Dinge gar nicht im Arztbrief aufgeführt.

Allen verzweifelten Kämpfern da draußen wünsche ich viel Kraft und vor allem Durchhaltevermögen!

Ich hoffe sehr, dass den Patienten, die weiterhin auf der Suche nach einer Diagnose sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden, irgendwann besser geholfen werden kann.

 

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