Gastbeiträge
Irgendwie habe ich heute etwas mit dieser Ente gemeinsam. Ich möchte auch nur noch den Kopf in den Sand (in die Federn) stecken, mich zurück ziehen. Nichts mehr sehen , nichts mehr hören von dieser Welt, nur noch meine Ruhe haben….
Der gestrige Tag kam einer Katastrophe gleich und ich wünsche mir nur noch, dass es endlich aufhört, dass irgendjemand endlich mal die Verantwortung übernimmt, dass ich mich auf mich und meinen Körper, auf meine Familie, auf das was für mich Bedeutung hat, konzentrieren kann.
Die gestrige Untersuchung war umsonst….wieder einmal hat die Zusammenarbeit der unterschiedlichen Disziplinen nicht geklappt, die angeordnete Untersuchung (MRT ,Kopf) war nicht geeignet um Kieferknochen und Speicheldrüsen zu beurteilen. Leider hab ich das erst hinterher erfahren, erst als die Untersuchung bereits über die Bühne war….
Ja, und hätte ich nicht nachgehakt, dann hätte es wohl keiner gemerkt. „Ohne Befund“ wäre dann wieder einmal dabei heraus gekommen. Der Rheumatologe hätte sich beruhigt zurück gelehnt und ich wäre (wieder einmal!!! ) ohne Behandlung geblieben.
Es ist so ermüdend, und das obwohl die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, wirklich extrem hilfsbereit und sehr ehrlich waren. Aber dieses immer wieder erneute „durchkauen“ der medizinischen Daten und Fakten, es kostet mich so unglaublich viel Kraft. So viel Anstrengung, weil es von mir verlangt, mich selbst emotional vollkommen zu distanzieren, mich selbst nur noch als „medizinischen Fall“ zu sehen.
Wie ich das immer wieder schaffe ?! Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung!!! Immer wieder staune ich über mich selbst, nehme mich selbst aus einer merkwürdigen Ferne war. Höre mich selbst, wie ich präzise und völlig klar, medizinische Zusammenhänge hervorbringe , so als würde ich gerade ein Referat über Autoimmunität und Marginalzonenlymphome abhalten. Freue mich darüber, dass mein Gegenüber versteht was ich sage, dass ich „mithalten“ kann, dass ich ernst genommen werde….Ja, tolle Sache, wenn man gerade seinen „Dr. med“ bescheinigt bekommen hat!!!!
Aber wie hoch der Preis dafür doch ist. Es ist der letzte Rest meiner Gesundheit, mit der ich da bezahle. Denn eines ist gewiss, die Unmengen an Adrenalin, die ich dafür benötige, um diesem Stress Stand zu halten, die ich dafür brauche, um meine Seele aus dieser Situation heraus zu halten, sie sind alles andere als der Gesundheit zuträglich.
Ja, funktionieren lässt mich dieser Adrenalin-Flash, den ich da immer wieder erlebe angesichts dessen, dass ich wieder einmal um mein Leben renne. Irgendwo tief drinnen spüre ich ich die Angst, den seelischen Schmerz, den mir die Krankheit, und das was evtl. da auf mich zu kommt, bereitet. Aber eben nur irgendwo ganz tief drin. An der Oberfläche befindet sich nur zielgerichtetes „Abarbeiten“ dessen, was nun in die Wege geleitet werden muss. Den Onkologen anrufen, der mir in der Radiologie empfohlen wurde, Unterlagen vorbereiten und dort vorbei bringen, Brief an meinen früheren Onkologen verfassen…irgendwie versuchen an ärztliche Hilfe zu gelangen….
Dies alles permanent begleitet vom sehnlichen Wunsch endlich spüren zu können, was unter dieser dicken Schicht aus Anspannung, tief in meinem Inneren einen Weg nach draußen sucht… aber keine Chance, so sehr ich mich auch bemühe…. ich komme nicht zur Ruhe…
Erst mitten in der Nacht, da ist sie plötzlich da… die Angst, die Verzweiflung und die Hoffnungslosigkeit. Da erst kommen die Tränen…..und damit auch die Ruhe und die Entspannung….
Bis morgen ….denn da geht es weiter…. MRT , Becken und Wirbelsäule …in der Hoffnung eine Stelle im Knochenmark ausfindig machen zu können, an der eine Biopsie erfolgsversprechend sein könnte…
Allein in einer Sackgasse
Das Leben ist immer lebenswert
Der Fluch einer seltenen Krankheit
Wir sind sichtbar