Gastbeiträge
We Are Visible
Ein Film über Menschen mit der seltenen Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom
Über den Film:
Mit We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen müssen und der unterschiedliche Zugang zu Experten und Behandlungsmethoden, je nachdem in welchem Land sie leben, aufgezeigt werden.
Der Fokus liegt auf dem, was alle Patienten vereint:
Ihre endlose Ausdauer sich jeder Herausforderung zu stellen und daran zu wachsen. We Are Visible soll die Hoffnung und Kraft vermitteln, mit der EDS-Betroffene tagtäglich für mehr Lebensqualität und bessere Behandlungsmöglichkeiten kämpfen.
Dr. Rodney Grahame, der seit Jahrzehnten EDS-Patienten betreut, sagte einmal:
”Keine andere Krankheit in der Geschichte der modernen Medizin wurde so vernachlässigt wie das Ehlers-Danlos-Syndrom.”
Doch genau diese Tatsache bringt EDS-Patienten weltweit als Gemeinschaft näher zusammen. Betroffene stehen für sich und andere auf, lenken mehr Aufmerksamkeit auf ein unbekanntes Krankheitsbild und dieser Film will all diese Menschen genau dabei unterstützen.
EDS ist wie viele andere chronische Erkrankungen unsichtbar.
Das führt zu vielen Missverständnissen im Alltag der Betroffenen. Für unsere Mitmenschen ist es schwer zu verstehen, wie jemand völlig gesund aussehen kann, aber trotzdem schwer krank ist. We Are Visible zeigt Menschen jeden Alters mit ganz unterschiedlichem Hintergrund in verschiedenen Teilen der Welt. Sie alle leben mit anderen Ausprägungen des EDS und ich hoffe, dass gerade der offene Umgang mit all den kleinen und großen Schwierigkeiten im Alltag der Betroffenen manchen Menschen die Augen in Bezug auf unsichtbare Krankheiten öffnet und mit Hilfe dieses Films Vorurteile abgebaut werden können.
Ehlers-Danlos-Betroffene müssen mit täglichen Schmerzen leben.
Jedoch schlimmer als die körperlichen Schmerzen sind manchmal die kleinen Verletzungen durch das Umfeld. ”Das bildest du dir nur ein” oder ”Du spielst das nur vor” sind verurteilende Kommentare, die fast jeder Betroffene einmal ertragen musste. EDS-Betroffene kämpfen jeden Tag nicht nur gegen ihren eigenen Körper, sondern ebenso gegen die vielen Vorurteile über ihre Erkrankung.
All diese Menschen vereint eine seltene Erkrankung.
Doch sie sind so viel mehr als das. Ihre Erkrankung definiert sie nicht. Jeder der Betroffenen geht anders mit seinen Einschränkungen um und auch diese Unterschiede zeigt dieser Film.
Die Mitwirkenden dieses Dokumentarfilms leben in verschiedenen Ländern bzw. unterschiedlichen US-Staaten.
Daher erscheint EDS auch im Kontext anderer Gesundheitssysteme, die zu neuen Herausforderungen führen. Alle Einzelgeschichten fügen sich zu einem Ganzen zusammen und werden von Expertenmeinungen begleitet, die das notwendige Hintergrundwissen zu EDS vermitteln.
Jeder der Menschen im Film kämpft für etwas:
Für mehr Lebensqualität; für bessere Behandlungsmöglichkeiten; für seine Kinder; für Awareness; oder einfach nur um das Überleben. EDS-Betroffene sind keine Opfer; Sie sind unglaublich stark.
Unsere Krankheit mag unsichtbar sein, doch wir sind es nicht!
We Are Visible!
Die Filmemacherin:
Karina wuchs in Deutschland auf, lebt heute jedoch zwischen zwei Kontinenten: Europa und den USA, speziell San Francisco, Kalifornien und Neumarkt in der Oberpfalz. Nach dem Schulabschluss war sie acht Jahre lang im medizinischen Bereich tätig. Als medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin arbeitete sie in einer deutschen Forschungseinrichtung mit dem Schwerpunkt Biotechnologie. 2010 musste sie ihren Beruf aufgrund schwerer Symptome im Zusammenhang mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und weiteren Erkrankungen aufgeben. Schnell fand sie ihre Leidenschaft für das Schreiben und begann ihr medizinisches Wissen mit ihren persönlichen Erfahrungen mit Behinderung und chronischer Krankheit zu kombinieren und Artikel über Medizin und Wissenschaft zu veröffentlichen. 2018 wurde Karina in einen Masterstudiengang im Bereich Journalismus im schottischen Edinburgh aufgenommen. Im Rahmen ihres Studiums arbeitete sie mit dem blinden Journalisten Belo Cipriani zusammen und produzierte drei barrierefreie Kurzfilme mit dem Titel „Firsts“, in denen Autoren mit unterschiedlichen Behinderungen zu Wort kommen. Außerdem schreibt sie für die österreichische Ärzte Woche mit Schwerpunkt auf der Patientenperspektive und ebenfalls für internationale Publikationen wie den Columbia Journalism Review. Neben dem Journalismus liebt Karina alle Aktivitäten, bei denen es darum geht, auf oder im Meer zu sein. Außerdem mag Karina Hunde, Fakten und Heavy Metal-Musik und hasst Lügen, Intoleranz und Kochen. Karinas Film ’We Are Visible’ ist ein gemeinnütziges Projekt, das EDS-Organisationen unterstützt und vollständig aus Eigenmitteln finanziert wurde. Dieser Film ist Teil ihrer Masterarbeit, die sich hauptsächlich damit beschäftigt, wie man die Berichterstattung der Medien über Menschen mit Behinderungen verbessern kann.
Journalistisches Portfolio: www.karina-sturm.com
Synopsis:
Dieser Film zeigt die Herausforderungen, denen sich Menschen mit nicht sichtbaren Krankheiten hauptsächlich wegen der Vorurteile ihrer Mitmenschen in Bezug auf unsichtbare Behinderungen stellen müssen, und vermittelt die Stärke, mit der sie alle darum kämpfen, gesehen zu werden. Unsere Erkrankung mag unsichtbar sind, doch wir sind es nicht!
Links:
Offizielle Filmwebsite:
Karina’s deutscher Blog:
Filmtrailer:
Beim Abspielen, werden Daten an Vimeo übertragen: Akzeptieren
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