Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 26.1.2020

Marta Behrendt, 26.01.2020, www.leben-mit-msa.de

Der Fluch einer seltenen Krankheit

Marta Behrendt, 26.01.2020, www.leben-mit-msa.de

Durch einen Zufall bin ich ohne Arzt geblieben. Mein Hausarzt ist unglücklicherweise verstorben, meine Neurologin in Mutterschutz und mein Haus-Krankenhaus macht die Abteilung „Neurologie“ zu. Dazu kommt noch dass meine Physiotherapeutin ist auch weg,  und ich einen Neuen bekomme, vor kurzem ist meine sehr engagierte Logopädin ist auch umgezogen. Ich habe inzwischen eine neue und sie ist zum Glück auch toll. Der Rest ist in Arbeit…

Was ich eigentlich sagen will, dass ich überall vom Neuen anfangen darf zu erklären, was ich habe. Und das Medizinern, angefangen von Sprechstunden-Hilfen bis zu den Ärzten. medizinisches Personal. Und das ist mit der Zeit, einfach nur Nervenaufreibend. Natürlich, erstmal halten mich alle an Parkinson erkrankt. In meiner Akte steht ja „Atypische Parkinson“ und ich wünschte der Sammelbegriff würde anders heissen, denn alle schauen mich an und sagen, da steht doch, Parkinson. Und da muss ich klugscheissen, leider da steht „Atypisch“ auch, und das hat eine Bedeutung. Kein Mediziner lässt sich gerne belehren, die haben ja Jahrelang studiert, ich höre oft raus aus deren Text dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich frage immer höflich, ob die die Krankheit kennen, was dann „selbstverständlich“ der Fall ist. Dabei würde ich alles verwetten, dass die das erste Mal einen MSA-Patienten sehen, und höre schon aus dem gesagten raus, dass die nicht wissen, womit sie zu tun haben. Ich kann aber nicht einfach anfangen die zu belehren – ich habe über diese Krankheit Monatelang gelesen und weiss vieles besser inzwischen, als die meisten Ärzte – denn da würde ich mich sofort unbeliebt machen.

Ein Arzt wollte mich vor kurzem trösten, da im Befund „Wahrscheinlicher“-MSA steht, dass heisst aus seiner Sicht, dass da die  Wahrscheinlichkeit besteht, dass diese Diagnose falsch sein kann. Ich habe versucht ihn zu erklären was „wahrscheinlich“ und „möglich“ bedeutet, da  hat er abgewunken, „sie können das ja nicht verstehen, sie haben keine Medizinische Ausbildung“. Ich dachte, ich muss Feuer speien.

Ich wäre sehr froh an Parkinson erkrankt zu sein, und die Diagnose „wahrscheinlich“ kann sich von mir aus auch noch ändern, dann habe ich eben nicht die Pest, sondern die Cholera. Macht es das ganze besser?

Diese ständige Belehren ist sehr ermüdend. Ich verstehe es vollkommen, dass man MSA nicht kennt, ich habe auch nie davon gehört. Mediziner haben es in ihrer Ausbildung vielleicht mal neben bei erwähnt. Sogar Neurologen haben noch nie einen MSA-Kranken gesehen und sind überfordert. Aber dass Mediziner zu Stolz sind nachzulesen und es zuzugeben, dass sie es nicht kennen, ist echt zermürbend.

Das Ämter die Krankheit nicht kennen, davon könnt ihr alle wahrscheinlich einen Lied singen. Alles wird erstmal abgelehnt, von Versorgungsamt bis zu der Krankenkasse, und alle verstecken sich hinter ihre Schreibtische und machen Dienst nach Vorschrift. Und uns läuft die Zeit davon.

Es wird überall in Medien von Parkinson und Multiple Sklerose geredet, ohne zu erwähnen dass da eine seltene „Geschwister“ dieser Krankheiten, namens Multisystematrophie vorhanden ist. Vor „Parkinson Plus-Syndromen“ gibt es noch auch andere. Eine seltene Krankheit ist eine, die 3 bis 4 pro 100.000 Menschen betrifft. Dazu gehört MSA auch.

Dass ist der Grund, warum ich schon manchmal wünsche, hätte bloss diese Krankheit einen prominenten Opfer, damit es Aufmerksamkeit und Interesse an sich zieht – und somit zur Aufklärung beisteuern würde. Eine berühmte Persönlichkeit, für wen die Allgemeinheit sich interessieren würde. So ein Wunsch ist fast zu böse, eigentlich wünsche ich diesen Krankheit niemanden. Es gibt Gesellschaften die unermüdlich die Interessen der Erkrankten vertreten, die für uns sprechen, das ist sicherlich eine undankbare und mühselige Arbeit. Für eine Handvoll Menschen etwas tun, wird sich nicht wirklich bemerkbar machen. Damit wird niemand berühmt. Darum bin ich Menschen und Ärzten so dankbar, die dies zur Aufgabe gemacht haben, es wird dafür keine Lorbeeren geben, das muss Berufung sein.

Aber manchmal wünsche ich mir einen prominenten Mit-Patienten. Böse, stimmt?

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