Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 20.1.2020

ja genau, das müssen wir sein!!!!

So, nun liegt er also hinter mir, der Termin an der Uni und der Nebel hat sich gelichtet. In der Zwischenzeit überblicke ich die Sachlage wieder, aber wie immer habe ich einige  Zeit gebraucht um zu  sortieren, welche Bereiche der medizinischen Situation sich nun geklärt haben, welche schlussendlich  im Dunklen geblieben sind und wie die Informationen, die ich erhalten habe, im Gesamtkontext zu sehen sind.

Es ist einfach vollkommen egal, wie innerlich gut sortiert ich wichtige Arzt-Termine angehe (und  in diesem Gespräch war ich es wirklich!!!) Unterm Strich ist es dann einfach doch immer wieder dasselbe. Sie bedeuten einfach immer Stress pur. Auch dann wenn Ärzte mir freundlich und menschlich zugewandt begegnen. Und das liegt dann nicht an den Ärzten. Nein  es liegt einfach daran, dass es um MEIN Leben, um MEINE  Gesundheit geht und weil so vieles in Eigenverantwortung geschehen muss. Weil ich selbst an so vieles denken muss, weil ansonsten keiner dran denkt….

Ja, und so wäre es wohl auch dieses Mal gekommen. An das  LEM´s  hätte (ganz zu meiner Überraschung) wohl niemand gedacht, außer mir.  Für mich im Nachhinein auch durchaus nachvollziehbar,  denn das  LEMS`s  wird in erster Linie mit Bronchialkarzinomen assoziiert und wird erst im zweiten Schritt mit anderen Krebserkrankungen in Verbindung gebracht.  Trotzdem ist es eben möglich und sollte deshalb (zumindest aus meiner Sicht, die ich ja nun eine so lange Vorgeschichte habe) doch auf jeden Fall in die Überlegungen miteinbezogen werden. Auch dann, wenn es eben eher selten ist. Und erst Recht, wenn die Symptome für diese Form der Erkrankung sprechen…

Allerdings müssen dann die vorhandenen Symptome auch zugeordnet werden können und genau an dieser Stelle  fehlte dem Arzt, der mir gegenüber saß,  ( zumindest im ersten Moment)  ganz offensichtlich der Zugang.

Der Gedankengang daran , dass das autonome Nervensystem beim LEM´s mit betroffen  ist und so zu Symptomen führen kann, die eben nicht (nur) die Muskulatur  betreffen, war zunächst schlicht und ergreifend nicht vorhanden. „Aber sie kommen doch wegen der Muskeln!!!“ Ja, die Wahrnehmung des Menschen funktioniert selektiv und wer den ganzen Tag mit Muskeln zu tun hat, der denkt nun mal in erster Linie auch an dieselben.

Wenn aber schlussendlich nur an diese eine Baustelle gedacht wird, dann können Symptome , die eben nicht  nur den Muskel betreffen  auch nicht interpretiert, werden.  Zumindest nicht auf Anhieb. Dies hat dann erst auf meinen Hinweis hin geklappt, erst dann konnte der Zusammenhang hergestellt und eine gedankliche Verbindung zwischen (meinem) Krankheitsbild und  LEM´S gefunden werden.

Ja, es IST extrem schwierig und ich verstehe das zunehmend!!  Eben weil man als  Arzt in der Kürze der Zeit so viel auf einmal im Blick haben muss, so viel von der Vorgeschichte kennen muss und evtl. um 5 Ecken herum denken muss. Dass das oft nicht so klappt wie man sich das wünscht ist nachvollziehbar, einfach menschlich. Aber welch ein Segen ist es doch,  wenn an dieser Stelle dann die Bereitschaft besteht die Gedankengänge des Gegenübers mit einzubeziehen.

Dieses Mal hat das wunderbar geklappt, der Arzt war sehr kooperativ und hat ( nach anfänglicher, augenscheinlicher Verwirrung) mein Ansinnen nachvollziehen können und infolge  dessen die Abklärung des LEM´S mit angeordnet.

Ja, dass der Wunsch zu helfen vorhanden war, das konnte ich deutlich spüren. Und wirklich sehr berührt hat mich insbesondere, dass dieser auch tatsächlich zum Ausdruck gebracht wurde. “ Ich möchte Ihnen doch helfen“, so die Worte des Arztes, der mir da gegenüber saß.  Was für eine Aussage!!!! So wenige Worte, die doch so viel bewirken können. So viel haben sie von der Anspannung genommen, die  angesichts der komplizierten Vorgeschichte ganz offensichtlich auf beiden Seiten vorhanden war.

Und trotzdem !!! Immer wieder erschreckend empfinde ich neben all der positiven Erfahrung die Tatsache, wie wenig Wissen über die seltene Erkrankungen selbst in Spezialambulanzen vorhanden ist. Wie selten  an die „Seltenen“  gedacht wird.  Wie wenig Raum der medizinische Alltag den Ärzten für ein „ detektivisches“ Vorgehen lässt und wie wenig Platz dafür besteht, vorhandene Befunde in Bezug zueinander zu stellen

Aber Nichts desto Trotz,  es hat alles geklappt !!! EMG, EP‘s wurden gemacht, entsprechende Antikörper bestimmt. Auch wurde mir eine stationäre Aufnahme in Aussicht gestellt, falls die ambulanten Untersuchungen kein Licht in´s Dunkel bringen sollten.

Ja, unterm Strich eigentlich gut gelaufen, wenn nicht ( und jetzt kommt´s!!!) das EMG und  EP`s  dem  LEM`s gegenüber unauffällig gewesen wären. Denn das hat nun mich  zunächst wiederum in große Verwirrung gestürzt.

Wow?! LEM`s also ausgeschlossen? Ein wahres Glück, dass mir im Eifer des Gefechtes noch eingefallen ist danach zu fragen, ob das LEM`S den Calzium-Spiegel im Blut erhöht.

„Nein, das tut es nicht, es betrifft lediglich den intrazellulären Raum“ …..so mein Gegenüber, sichtlich  ohne zu wissen welche Bedeutung diese Tatsache im Kontext der gesamten Erkrankung  hat.

Denn danach ob ich in der Vorgeschichte erhöhte  Calcium- Werte  im Blut  gehabt habe, danach wurde nicht gefragt….Obwohl diese ( wie sich mir später erschloss) ebenfalls zu Muskelschwäche und ganz ähnlichen Symptomen wie das LEM´s führen und in Zusammenhang mit Lymphomen wohl als DAS paraneoplastische Syndrom Nummer 1  zu sehen sind.

Wie sich das Ganze  nun weiter entwickelt hat und wie mir anhand dieser EINEN Aussage,  plötzlich ein Licht aufgegangen ist, dazu ein anderes Mal mehr……An dieser Stelle nur so viel: “ Hätte man die Störungen in meinem Calcium -Phophat-Haushalt ernst genommen, sie an anderer Stelle nicht immer wieder verharmlost, sie nicht wegdiskutiert oder aber gar als Labor-Fehler abgetan, so wäre mir sicherlich vieles erspart geblieben….

 

Epilog:

Einmal mehr durfte ich durch dieses Gespräch erfahren mit wie vielen Fallstricken die Diagnose einer seltenen Erkrankung behaftet sein kann. Wie schwierig es auch für Ärzte sein kann, an alle Eventualitäten zu denken, alles an Vorgeschichte und Wissen mit einzubeziehen und gleichzeitig im Blick zu haben, an welcher Stelle das eigene Wissen evtl. nicht ausreichend ist, um einer seltenen Erkrankung auf die Schliche zu kommen.

Hätte ich also einen Wunsch frei, so würde dieser lauten: “ Bitte, liebe Ärzte, die wir Euch doch so sehr brauchen und die ihr doch auch so offensichtlich helfen wollt. Behaltet Euch Eure Offenheit bei. Bleibt offen dafür nicht immer alles wissen zu können, nicht immer alles wissen zu MÜSSEN.  Lasst (wie es an dieser Stelle zutiefst gelungen ist) den Dialog zu, lasst zu dass wir als Patienten mitdenken. Bitte lasst Befunde nicht einfach unter den Tisch fallen, versucht sie nicht wegzudiskutieren, weil ihr sie nicht zuordnen könnt. Nehmt ernst was wir Euch zu sagen haben. Gerade wir, als diejenigen, die bereits einen langen Leidensweg hinter sich haben, verfügen manchmal (unfreiwilliger Weise!!!!!) über mehr medizinisches Wissen als man sich vorstellen kann….und unterm Strich zählt letztlich doch nur eines:  „Dass man gemeinsam zu einer Lösung des Problems findet, dass man gemeinsam stark ist“

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