Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 13.2.2018

Ein Beitrag von Carolin Caspar

Gedanken einer Mutter die ihre Tochter an den LUPUS verlor:

 Carolin Caspar, 13.02.1018

 

Vielleicht starb Nele, weil es ihr Schicksal war, so früh zu gehen. Vielleicht aber auch, weil sich weder die Forschung noch die Öffentlichkeit für LUPUS E. interessiert. Selbst viele Ärzte haben kaum bis keine Ahnung, halten den Lupus für eine Hauterkrankung. Weil es seit 50 Jahren kein neu entwickeltes Mittel gegen diese Erkrankung gibt. Lediglich ein paar wenige Medikamente zur Linderung der Hauptbeschwerden sind auf den Markt gekommen. Weil die Zeit bis zur richtigen Diagnose mit falschen Diagnosen vergeht und die verabreichten Medikamente noch mehr Schaden anrichten. Weil sie die Aussichtslosigkeit, die soziale Isolation nicht mehr ertragen konnte und keine Hoffnung auf ein halbwegs normales Leben hatte. Weil die Schmerzen durch immer mehr organische Schäden und Operationen nicht mehr auszuhalten waren.

Ich versuche sehr sacht das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen wie Lupus E. und andere Rheumatische Erkrankungen zu schärfen, nicht aggressiv und ohne Missionierungsabsicht. Dennoch werde ich oft genug unter anderem mit dem Spruch konfrontiert: Ihr wollt wohl was Besonderes sein. Krebs ist auch schlimm, viel schlimmer. Es geht aber doch nicht um einen Wettbewerb. Als wolle ich anderen Patienten die Anteilnahme stehlen, komme ich mir dann vor.

Also listen wir doch mal die Besonderheiten auf:

Es gibt keine Vorsorge, da keine Früherkennung möglich ist.

Weder Tests noch Impfungen sind möglich.

Die Erkrankung ist nicht ansteckend, gilt als nicht vererblich – außer gewisse Dispositionen.

Es existieren keine Risikofaktoren.

Man kann den LUPUS weder bestrahlen noch herausoperieren.

LUPUS wird auch deshalb so wenig wahr- und ernst genommen, weil er als Todesursache in keinem Totenschein vorkommt. Da steht dann Herzversagen, Lungenentzündung, Nierenversagen, irreparabler Leberschaden oder Organversagen. Dass die Ursache der LUPUS ist, wird so nicht augenscheinlich.

Aus Erzählungen weiß ich, dass man auch beim Arbeitgeber oder Kollegen kaum auf Verständnis trifft, wenn man sich outet.

Genau das haben aber die Erkrankten ebenso verdient und nötig wie andere

Das Sterben an einer schweren Krankheit ist nicht das Schlimmste. Das Schlimmste ist, bis dahin ignoriert, isoliert, verkannt, belächelt und von Freunden aus dem Leben hinaus geworfen zu werden. Nach wie vor werden viele Betroffene bis zu einer Diagnose als Simulanten behandelt und teilweise in die Psychiatrie eingewiesen. Oder die Krankheit wird ihnen als eigene Schuld angerechnet.

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