Gastbeiträge
Vor ca. 3 Jahren habe ich irgendwo von der REM-Schlafstörung gelesen und dass davon Betroffene mit hoher Wahrscheinlichkeit an Parkinson erkranken. Da mir dieses Phänomen aus eigener Erfahrung bekannt ist, fragte ich meine Hausärztin und auch die Psychiaterin, die unsere Bewohner betreut, was es damit auf sich hat, beide erklärten mir, sowas noch nie gehört zu haben. Gut.
Ca. vor 2 Jahren fingen dann der kleine und der Ringfinger der linken Hand an, rumzuwackeln. Dann merkte ich bei der Arbeit beim Tippen, dass das nicht mehr so recht funktioniert, Buchstaben konnten entweder nicht gedrückt werden oder kamen gleich vielfach. Weil ich in der linken Schulter ein Impingement-Syndrom mit Einriss einer Sehne habe, habe ich das und die absolute Kraftlosigkeit des Arms darauf geschoben.
Im Oktober/Novemberr 2020 war ich zu einer orthopädischen Reha. In diesen 4 Wochen hat sich mein Zustand so verschlimmert, dass ich arbeitsunfähig entlassen wurde. Hier waren auch vor allem HWS und LWS im Vordergrund, so dass meine Hausärztin mich zum MRT geschickt hat. In der HWS ein fetter Bandscheibenvorfall und in der LWS eine absolute Foramenstenose, die nicht zu operieren geht. Mittlerweile hat an der linken Hand auch der Daumen gewackelt.
Im Januar 2021 wurde ich an der HWS erfolgreich operiert und für ca. 2 Wochen war das Gezitter weg und der Arm bekam wieder Kraft, so dass ich schon gedacht habe, das sei des Rätsels Lösung. Pustekuchen.
Nach 6 Wochen hatte ich Nachuntersuchung beim Neurochirurgen, der mir dringend empfahl, beim Neurologen vorstellig zu werden.
Mittlerweile hatte ich massive Speichelbildung, konnte mich nicht mehr in meinem Bett umdrehen, hattte Schwierigkeien, vom Stuhl aufzustehen, mein linker Fuß lief nicht mehr mit und klebte am Boden fest, hinzu kamen Schwindel und Gleichgewichtsstörungen.
Die Neurologin gab mir eine Tablette (125 mg Madopar) und ließ mich nach der Einnahme eine halbe Stunde im Wartezimmer sitzen. Nach dieserr Zeit wollte sie wissen, ob sich etwas verändert hat. Hatte es nicht. So erkärte sie mir, ich hätte atypisches Parkinson, denn beim „normalen“ Parkinson hätte die Tablette gewirkt. Nicht wissend, was das bedeutet, hab ich mich erstmal gefreut, kein Parkinson ist gut.
Jetzt bekam ich Überweisungen zum Dat-Scan und zum Hirn-MRT. Ergebnis Dat-Scan: idiopathisches Parkinson, MRT: altersgerechter Befund, nix Besonderes.
Als nächstes ging es in die Elena-Klinik mit dem Befund auf der Einweisung: atypisches Parkinson, L-Dopa-Test negativ.
Hier bekam ich dann morgens auf nüchternen Magen aufgelöst in Wasser 250 mg Madopar. Ca. 10 Minuten später hat es mich gefällt wie einen Baum, es fühlte sich an, als hätt ich eine Flasche Wodka auf ex getrunken. Der Blutdruck war fast weg (50 zu 40, bisschen wenig für eine Bluthochdruck-Patientin). Seitdem verzichte ich nach Rücksprache auf die Blutdrucksenker (nur abends ½ Metoprolol, weil der Blutdruck, wie die Langzeitmessung zeigte, nachts steigt).
Der Stationsarzt (Internist) sah sich das Hirn-MRT an und erklärte mir, ich habe Eisenablagerungen in den Basalganglien. Diese würden die Rezeptoren blockieren, die das Dopamin braucht. Ohne irgendein weiter erklärendes Gespräch wurde mir in einem Nebensatz die Diagnose msa-p überlassen.
Klar, dass ich das dann erstmal googeln musste. Schlimmer Fehler.
Beim nächsten Termin nach der Entlassung bei der Neurologin hatte ich die Hirn-CD im Gepäck und fragte sie, worauf sich die Diagnose denn begründet, ob das etwas mit dem Eisen im Gehirn zu tun habe. Sie fragte „was für Eisen?“ obwohl im Befund der Klinik angeführt. Dann sah sie sich die CD an und meinte, sie sieht kein Eisen. OK. Der Radiologe hatte ja auch nix bemerkt. Auf meine Frage, wie denn überhaupt Eisen ins Hirn gelangt, hieß es „weiß ich auch nicht“. Jedenfalls meinte sie dann, der Arzt in der Elena-Klinik sei erfahren, soll wohl heissen, wenn der Eisen sieht, dann ist da auch welches. Soll wohl auch heissen sie ist da nicht erfahren und mein seit Jahrzehnten praktizierender Radiologe habe auch keine Ahnung (hier bekam ich viele Jahre absolut exakte Diagosen). Und die Begründung für die Diagnose sei, bei der allerersten Einnahme von 125 mg L-Dopa in ihrer Praxis habe das nicht gewirkt und das hätte es bei Parkinson tun müssen.
Aber es wirkt doch!?! Bis auf die Zeit, kurz bevor die nächste Tablettendosis fällig ist, sind die meisten Symptome nicht da, das besoffene Gefühl und die extreme Müdigkeit mal ausgenommen.
Mittlerweile leb ich seit 4 Monaten mit 3 x tgl. 250 m Madopar LT und zur Nacht 250 mg retard Kapseln mehr schlecht als recht, ich fühl mich meist wie besoffen (nur nachts mit den Kapseln ist das besser), mir ist oft schwindelig, habe seit 2 Monaten anhaltenden Durchfall und, auch durch meinen Rücken bedingt sowie durch mein aufgrund eine Infektion im linken Hüftgelenk enstandenes Dauerhinken (brauche dadurch seit 2018 ständig eine Gehhilfe) kann ich so gut wie gar nicht laufen. Habe nah Rückssprache mit Hausärztin/Neurologin bis auf das Madopar und das Metoprolol sämtliche andere Medikamente abgesetzt. Vor kurzem habe ich, natürlich auch nach Rücksprache, versucht, die Einzeldosis Madopar zu halbieren weil mir dies ständige Besoffenheitsgefühl und die starke Müdigkeit extrem auf den Wecker gehen. Das ging gerade mal einen Tag gut, es war zwar super, den Kopf wiedeer klar zu haben, dafür ging alles andere ziemlich schnell wieder los. Dann hatte ich, weils mir nachts sehr gut damit geht und ich hiervon keine Überschwemmung im Hirn habe, die Idee, auch tagsüber die Kapseln zu nehmen. Das wurde verneint, das würde tagsüber nicht ausreichen, wobei ich denke, das müsste doch auszurechnen sein.
So ist nun mit dieser msa-p Diagnose mein Lebensfreude verschwunden, irgendwie lebe ich seitdem in ständiger Todesangst, wobei ich andererseits immer denke, wenn meine Katzen mal nicht mehr sind, werde ich mein Leben beenden. Ich bin alleinstehend, keine Kinder, eine 3 Jahre jüngere Schwester. Sie tut sehr viel für mich und ich hab da ganz oft deswegen ein schlechtes Gewissen. Unsere Eltern sind vor 11 bzw. 6 Jahren verstorben und unsere jüngste Schwester mussten wir im Februar 2020 beim Sterben begleiten.
Das vorherrschende Gefühl in meinem Leben ist jetzt die Angst. Gleich danach kommen Trauer und Reue. Ich bereue jeden Tag, an dem ich das Leben mit seinen vielen hübschen Kleinigkeiten nicht aus tiefstem Herzen genossen habe. Nun ist es wohl zu spät und ich wünsche jedem, dass er noch die Chance dazu hat.
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