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Administrator (jjsa) on 3.9.2021

Seltene Krebserkrankungen

Chronische lymphatische Leukämie

Michael Stollowsky, 03.09.2021

Hallo,
Jean-Jacques Sarton hat mich motiviert, auf Eure Seite zu schauen und von mir zu erzählen.
Habe seit 8 Jahren eine chronische Form des Blutkrebses, speziell lymphatische Leukämie / vor 3 Jahren
Therapie Antikörper Rituximab + Chemo Bendamustin.


Letztes Jahr zusätzlich einen sehr bösartigen Tumor im Harnleiter zwischen Niere und Blase.
Also eine seltene Krankheit wie bei Euch.

Beides wird behandelt am Uniklinikum Heidelberg.

Da es auch seltenere Blutkrebs -erkrankungen gibt, gebe ich Euch folgende Infos:

KID = Krebsinformationsdienst
zugehörig zum dKfz (Deutsches Krebsforschungszentrum). Einmalig in Deutschland, u.U. Europa.

Sammeln alle Informationen zu Krebs-Erkrankungen, Studien, Therapien; rein medizinisch und alternative Methoden.

Sie schicken es per Mail, tel.., etc., beraten persönlich.

Ich gehe auch in das NCT = Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen Heidelberg, getragen vom dKfz und der Deutschen Krebshilfe.


Ansätze aus der Krebsforschung sollen schnell dem Patienten zugutekommen (Diagnose, Therapie,Nachsorge und Prävention).


Ich denke, dass man dort mit einer selteneren Krebs-Erkrankung auch gut beraten und behandelt wird.

Fahrtkostenprobleme habe ich auch für die ca. 50 km von Landau/Pfalz nach Heidelberg "regelmäßig".

Fahre mit der S-Bahn.

Bezahlt werden die Zugkosten nur für vorstationäre und stationäre Behandlung, z.B. Blasenspiegelung unter Narkose, um gleich (bei mir auch in der Blase)einen kleinen Tumor zu entfernen.
Vorstationär bedeutet vorheriges Arztgespräch, Anästhesie Gespräch und EKG.

Meine 3monatigen Zugfahrten zum C.T. (speziell, um u.U. Metastasen zu erkennen im Körper - nach der Tumorentfernung im Harnleiter -) und zu der Nachbesprechung im NCT, 1 Woche später werden nicht übernommen. Es entspricht nicht den Vorgaben für eine Fahrtkostenerstattung.

Was aber übernommen wurde und auch wird, sind die Taxikosten nach der 3-stündigen O.P.Tumorentfernung Harnleiter + 5 Tage im Krankenhaus und HIn- und Rückfahrt regelmäßig
zu der 6-monatigen Blutkrebstherapie  (Antikörper + Chemo) vor 3 Jahren.

Fahrtkostenerstattung ist ein kompliziertes Thema - so wie auch die Sozialarbeiterin im Krankenhaus mir sagte.


Ich werde auch den Eindruck nicht los, dass es teilweise unterschiedlich gehandhabt wird zwischen den gesetzlichen Krankenkassen.

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Comments

3.9.2021

Jean-Jacques Sarton

Krebs-Erkrankungen sind weit verbreitet und die Patienten haben eine gute Lobby. Es gibt aber viele Krebsarten, wie die CLL, die zu den seltenen Erkrankungen zählen.

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