Gastbeiträge
„Hallöchen, ich heiße Sandra, bin 38 und komme aus Niedersachsen!
Seit meinem 5. Lebensjahr leide ich an einer Hypophysenvorderlappeninsuffizienz, die unter anderem dazu führte, dass ich als Kind nicht mehr gewachsen bin.
Dank einer Wachtumshormontherapie bin ich dann aber anstatt 1,20 m immerhin 1,55 m groß geworden.
Ich muss wegen der Insuffizienz vier Hormone durch Tabletten und eine tägliche Spritze einnehmen, da diese meinem Körper sonst fehlen würden.
Außerdem leide ich seit über drei Jahren an ME/CFS, einer postviralen neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die noch sehr unbekannt ist.
Aktuell wird die Erkrankung immer wieder im Zusammenhang mit Long Covid erwähnt, da sich die Erkrankungen sehr ähneln.
Ca. 300.000 Menschen alleine in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt, schlimmste Fälle liegen seit Jahrzehnten in ihren Betten und bekommen kaum Hilfe.
ME/CFS ist zwar seit über 50 Jahren von der WHO anerkannt, trotzdem wurde bisher so gut wie gar nicht daran geforscht. Viele Ärzte kennen die Krankheit nicht oder tun die Beschwerden als psychisch ab.
Typisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine Verstärkung aller Symptome nach jeglicher Anstrengung. Weitere Symptome sind Fatigue (körperliche Schwäche), PENE (Entkräftung nach Belastung), Belastungsintoleranz, Schmerzen, Grippesymptome, POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), massive Ein-/Durchschlafprobleme, Konzentrations-/Merk-/Wortfindungsstörungen, Thermoregulationsstörungen, Magen/-Darmbeschwerden uvm.
Ihr könnt euch die Erkrankung wie einen kaputten Handy Akku vorstellen. Mein Akku lädt sich über Nacht nur auf 10 bis max. 40 % auf und die Energie muss dann für den ganzen Tag reichen. Es gibt bessere und schlechtere Tage.
Bitte helft mir und anderen Betroffenen dabei ME/CFS bekannter zu machen!!! Teilt bitte Infos über diese Erkrankung, erzählt es weiter... je mehr ME/CFS publik wird, desto besser für uns Erkrankte. Vielen Dank!
Allen Betroffenen wünsche ich baldige Forschung, Besserung und irgendwann Genesung!“
Angst
Chronische-lymphatische-Leukämie
begraben
Hodgkin