Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 4.6.2020

Stephanie, 2020-06-04, www.onehalfbreath.de, Leben mit dem Swyer-James-Macleod-Syndrom

Leben mit dem Swyer-James-Macleod-Syndrom

 

Stephanie, 04.06.2020, www.onehalfbreath.de

Im Alter von 17 Jahren traten bei mir erstmals die Symptome des Swyer-James-Macleod-Syndroms auf. Unzählige Arztbesuche und unglaubliche Schmerzen raubten mir zwei Jahre meiner Jugend und gravierende Fehldiagnosen kosteten mich beinahe das Leben. Das alles liegt nun über 10 Jahre zurück und für mich ist die Zeit gekommen, all das aufzuarbeiten. So entschied ich im Sommer 2019 meinen Blog onehalfbreath zu starten, um meine Geschichte mit der Welt zu teilen.


Meine Geschichte ist nur eine von vielen.

 

2010 brach für mich eine ganze Welt zusammen. Zwei Jahre lang hatte ich zuvor versucht eine Lösung für mein plötzlich auf unter 40% gesunkenes Lungenvolumen zu finden und vor allem auch ein Mittel gegen meine starken Schmerzen im Brustkorb. Zwei Jahre, in denen sich das Lernen für mein deutsch-französisches Abitur mit diversen Arztbesuchen die Klinke in die Hand gab. Zwei Jahre, in denen ich nach Menschen suchte, die mir glaubten, dass da etwas sei.
Als ich dann endlich am Ende meiner Reise angelangt war, konnte und wollte ich es selbst jedoch nicht wahrhaben. Meine Diagnose: Swyer-James-Macleod-Syndrom mit Spontanpneumothorax.

Bis heute habe ich nicht vergessen, wie ich in die Gesichter diverser Ärzte in einem Berliner Krankenhaus schaute, die mir sagten, dass sie so etwas noch nie zuvor gesehen hatten. Eine Patientin, die lachte und ansprechbar war, trotz ihres vorherrschenden Spontanpneumothorax. "Es ist ein Wunder, dass Sie hier vor uns stehen." sagte eine der Ärztinnen damals zu mir. Laut CT war bereits eine bedenklich große Menge an Luft in den Pleuraspalt geströmt, ohne den Weg wieder hinauszufinden. Das Herz war deutlich zur Seite gedrückt worden und es bestand Lebensgefahr.

Wer sich jetzt fragt, was genau man unter einem Spontan- bzw. ganz einfach unter einem Pneunomthorax versteht: hierbei handelt es sich um eine Ansammlung von Luft im sogenannten Pleuraraum, also dem Bereich zwischen Lunge und Brustwand. Im gesunden Zustand dehnt sich die Lunge bis an die Brustwand und ist lediglich durch einen feinen Flüssigkeitsfilm von dieser getrennt. In ebendiesem Pleuraspalt herrscht ein Unterdruck, der es ermöglicht die Lunge aufzuspannen und den Atembewegungen zu folgen. Kommt es nun, wie es beim Swyer-James-Syndrom häufig der Fall ist, beispielsweise zu einer Überblähung von Lungenbläschen und somit auch zu einem spontanen Platzen ebendieser, strömt ungehindert Luft in den Pleuraraum, sodass der Unterdruck verloren geht und die Lunge zusammenfällt. Grund für dieses Kollabieren der Lunge ist ihre Tendenz sich stets wie ein Luftballon zusammenzuziehen.

Zehn Jahre später und um einige Lungensegmente ärmer, habe ich mich nun entschieden über meine Geschichte zu schreiben. Die Krankheit hat mich damals nicht nur um eine unbeschwerte Jugend gebracht, sondern auch mein gesamtes Leben verändert. Die Art, wie ich Dinge sehe und mit ihnen umgehe und vor allem mein Verhältnis zu Ärzten. Auch zehn Jahre später fühle ich mich unwohl, wenn ich einen Behandlungsraum betrete. Nachdem man mir damals sagte, dass ich ein paar Jahre nach der OP keinerlei Medikamente mehr benötigen würde, nehme ich heute mehr Medikamente als je zuvor. Die Schmerzen in meinem Brustkorb sind mittlerweile zu omnipräsenten Mahnungen meiner Gesundheit geworden. Und noch immer ist es eine große Herausforderung einen Lungenfacharzt zu finden, der sich mit der Krankheit auseinandersetzen möchte, sich Zeit für meine Fragen nimmt und dem ich vertrauen kann.

Wir sind selten, aber nicht allein.

 

Ich weiß, dass es da draußen noch mehr von uns gibt! Egal, ob ihr jemanden kennt oder ihr selbst es seid, der am Swyer-James-Syndrom oder einer anderen seltenen Krankheit leidet. Mein Blog soll euch Kraft geben, inspirieren und vor allem ein Aufschrei sein, nicht jedem Arzt zu vertrauen. Hört auf euren Körper und kämpft für eine transparente Behandlung. Lasst euch nicht einreden, dass das alles nur in eurem Kopf ist!

Das Swyer-James-Macleod-Syndrom ist auch über 60 Jahre nach seiner Entdeckung noch immer völlig unbekannt. Ich bin davon überzeugt, dass wir auf onehalfbreath zusammen, sei es als Betroffene oder Angehörige, unsere eigene Langzeitstudie zum Thema Swyer-James-MacLoed-Syndrom aufstellen und somit vielen Menschen helfen können.

 

Zurück

Kommentar

email address:
Homepage:
URL:
Comment:

Name:

E-Mail (required, not public):

Website:

Kommentar :

Prüfziffer:
19 minus 2  =  Bitte Ergebnis eintragen