Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 8.6.2020

Hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom, einer seltenen Bindegewebserkrankung

hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom

Andrea, 08.06.2020, instagram

Hi, ich bin Andrea, 25 Jahre alt und leide am hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom, einer seltenen Bindegewebserkrankung. Meine „Geschichte“ beginnt schon sehr früh. Als Kind war ich nie so schnell wie andere und konnte auch oft nicht mithalten. Grundsätzlich war ich aber ein „gesundes“ Kind. Desto älter ich wurde, desto mehr Symptome/Probleme haben sich entwickelt. Das erste was Probleme gemacht hat, war mein Rücken. Ich hatte ständig Rückenschmerzen, auch an anderen Körperstellen hatte ich Schmerzen, das war mir aber gar nicht bewusst, für mich war das „normal“. Da habe ich meine erste Diagnose erhalten: linkskonvexe Skoliose. Mein Kreislauf hat auch immer mehr Probleme gemacht, ich bin ständig einfach bewusstlos geworden, der Grund dafür hat man vor 1.5 Jahren herausgefunden, also über 8 Jahre seit der ersten Synkope, es handelt sich um POTS. Von Jahr zu Jahr kam immer mehr dazu. Irgendwann habe ich gemerkt, dass alle meine Symptome und Diagnosen zusammengehören müssen. Meine Ärzte haben mich aber nie wirklich ernst genommen, deshalb hab ich mich selbst bei einem genetischen Zentrum gemeldet und ihnen meine medizinischen Dokumente zugesendet. Die waren direkt interessiert und nach einigen Monaten hatte ich einen Termin. Schnell war klar, dass es sich um eine seltene Erkrankung des Bindegewebes handelt. Da es sich bei mir um das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom handelt, gehen die Ärzte davon aus, dass sich kein Gen finden lässt, aber sie schliessen es nicht aus, deshalb laufen auch jetzt noch weitete genetische Untersuchungen. Die Diagnose steht, jedoch fehlt der 100%-ige Beweis. Bis zu meiner Diagnose sind 24 Jahre vergangen und über 10 Jahre seit den ersten Symptomen. Leider geht es vielen Betroffenen so, man wartet jahrelang auf eine Diagnose und vielleicht kommt sie irgendwann oder eben auch nicht. Das Problem ist, dass sich kaum jemand auskennt und niemand diese Untersuchung einleiten will. Ich habe heute noch Probleme einen Arzt zu finden, der sich beim Ehlers Danlos Syndrom auskennt oder es überhaupt kennt. Deshalb versuche ich auf meinem Account @_zebralife_ darüber aufzuklären und anderen Betroffenen oder solchen ohne Diagnose Mut zu machen.

Zurück

Kommentar

email address:
Homepage:
URL:
Comment:

Name:

E-Mail (required, not public):

Website:

Kommentar :

Prüfziffer:
6 mal 4  =  Bitte Ergebnis eintragen