Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 31.5.2020

Ich habe seit meiner Geburt das Larsen Syndrom. Die Ärzte nannten es „Larsen – like – Syndrom“, weil nicht alle „Symptome“ auf dieses Syndrom zutrafen, was ich hatte.

Es ging bei mir mit einer Knie- und Hüftgelenksluxation ein, spricht eine Verrenkung des Gelenks. In Grunde genommen war eine Fehlstellung meiner beiden Beine vorhanden. Auf Deutsch gesagt ist es eine „allgemeine Muskelschwäche“. Ich kann mich natürlich nicht an alles erinnern, was damals durchgeführt wurde (Worüber ich wirklich froh bin). Anhand der Aussagen meiner Eltern, habe ich direkt nach meiner Geburt nicht selbstständig atmen können. Laut den Unterlagen von damals ist daraus eine „Ateminsuffizienz“ entstanden. Ich wurde dann nun auf der Intensivstation mithilfe von Geräten beatmet. Nach kurzer Zeit bekam ich eine Tracheotomie. Dies ist ein Luftröhrenschnitt (Beim Luftröhrenschnitt wird unterhalb des Kehlkopfes eine künstliche Verbindung von der Vorderseite des Halses zur Luftröhre geschaffen, in die anschließend als dauerhafter, stabiler Zugang von außen zur Luftröhre und zur Lunge ein gebogenes Röhrchen eingelegt wird (Trachealkanüle). Ich trug also direkt eine Kanüle am Hals mit der ich nun auch nachts fast problemfrei atmen konnte. Dann entdeckten die Ärzte, dass meine Beine nicht so wuchsen, wie sie eigentlich wachsen sollten. So fingen die ersten OPs an… Die Fehlstellungen wurden teilweise mithilfe von ich glaube in meinem Leben bis jetzt insgesamt 4 Fixateure Externen behandelt. In Aachen wurde mitunter auch eine 8 stündige Hüft- OP durchgeführt.

Zu guter Letzt bemerkte man, dass ich nicht auf meinen Namen oder Töne reagiert hatte. Man machte also einen Hörtest und es stellte sich raus, dass ich dazu noch hochgradig Schwerhörig bin. Also bekam ich noch zwei Hörgeräte. In Laufe der Jahre entwickelte sich nun auch eine Skoliose. Dies ist eine Wirbelsäule Verkrümmung, welches sich bei mir als „S-Form“ auswirkt. Momentan ist Hinsichtlich dessen nichts außer therapiemäßig geplant.

Ich bin jetzt 18 Jahre alt und habe bezüglich OPs und Schmerzen viel erlebt. Ich habe eine Langzeit Verordnung und gehe mindestens 2-mal die Woche zur Physiotherapie. Bis vor 2 Jahren wurde glücklicherweise meine Tracheotomie entfernt. Niemand hätte damit gerechnet – auch ich nicht.

Wenn ich darüber nachdenke, wieviel mein Körper alles ertragen hat um jetzt dort zu stehen, wo ich mich Glücklich schätzen kann, kann meinem Körper nur großes Lob aussprechen. Eine genaue Zahl kann ich nicht sagen, aber mindestens 10-20 OPs mit Narkosen habe ich bereits schon durch.

Nach wie vor trage ich zwei Hörgeräte und zwei Orthesen (Schienen) ohne die das Laufen nicht möglich wäre. Bei langen Wegen benutze ich auch einen Rollstuhl. Durch meine Ausbildung, die ich grade absolviere, täglich. Ich mache meine Ausbildung unter vollkommen gesunden Menschen als Kauffrau für Büromanagement. Anfänglich war es schwer sich als einzige Behinderte unter vollkommen gesunden Menschen einzufinden. Ich versuche alle Tätigkeiten im Alltag selbstständig zu bewältigen. Dies klappt natürlich nicht immer und brauche gelegentlich Hilfe.

Heute gehe ich selbstbewusst durchs Leben und versuche anderen Betroffenen oder Angehörigen Mut zu machen. Es war ein langer und harter Weg, aber mithilfe des eigenen Kampfeswillen, schafft man alles. Wenn du mehr über meine Krankheit und mich erfahren möchtest, kannst du mir gerne auf Instagram unter dem Namen „marxx_25“ folgen. Bei Fragen oder Anregungen, kannst du mich gerne kontaktieren!

Ein Fixateur externe ist eine Haltevorrichtung, die bei der Erstversorgung von Knochenbrüchen angewandt wird. Sie besteht aus einem starren Gestell und langen Schrauben. Wie der Name schon vermuten lässt, wird das Gestell des Fixateur externe außerhalb angebracht und mit Schrauben im Knochen befestigt.

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