Administrator (jjsa) on 24.5.2020

Takayasu–Arteriitis.. auch Aortenbogen Syndrom genannt. Das ist seit einem guten Jahr meine Diagnose. Hört sich an wie ein asiatisches Gericht. Auf jeden Fall nicht wie eine Erkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen, ist eine Autoimmunerkrankung, gehört zu den Rheumaerkrankungen, zur Vaskulitis. Und befällt die großen Arterien.

Meine Ärzte vermuten, dass die Takayasu schon ca. 10 Jahre in mir schlummert. Genau vor 10 Jahren war ich 5 Tage wegen einer Sinusitis am linken Auge im Krankenhaus. In den vergangenen Jahren hatte ich immer mal wieder eine Bindehautentzündung, aber nur am linken Auge. Ich hatte öfters eine Nasen-Nebenhöhlen Entzündung, diese war auch links ausgeprägter. 2015 habe ich dann sehr starke Migräne Attacken bekommen. Dazu noch Psychische Probleme. Ich hatte mich immer wieder gefragt, warum es mir psychisch so schlecht geht. Die letzten zwei Jahre war ich körperlich auch sehr schlapp und konnte sogar nur noch Teilzeit arbeiten. Mein Körper brauchte sehr viel Schlaf und ich war ständig schlapp und müde. Ich dachte immer es kommt von der Psyche. Doch dann, im April 2019 fingen meine Ohren– und Kieferschmerzen links an. Die immer stärker wurden. Von Tag zu Tag. Keine Schmerzmittel halfen mehr. Die Ärzte waren ratlos. Meine Entzündungwerte schossen in die Höhe. Mein CRP war auf 135 mg/l. Doch die HNO Ärzte hatten nichts gefunden, die Zahnärzte fanden nichts. Alle schickten mich wieder nachhause. Das Gefühl war so schrecklich. Ich hatte so schmerzen, keiner konnte sagen warum. Aber da die Entzündungswerte so auffällig waren, lies mein Hausarzt nicht locker. Wieder war ich in der HNO Klinik , dieses Mal nahmen sie mich stationär auf und machten ein CT. Ein paar Tage später und x- Untersuchungen später, die Diagnose. Takayasu-Arteriitis. Sie hatten die Diagnose sehr schnell festgestellt. Worüber ich sehr froh bin. Bei mir hatte sich wohl der komplette Aortenbogen entzündet und die Hals Arterie. Doch, wie geht man mit so einer Diagnose um? Ich wollte natürlich erstmal etwas über meine Erkrankung herausfinden. Google konnte mir ein bisschen erzählen, aber viel zu wenig. Das ist das Problem an seltenen Erkrankungen. Ich war verzweifelt. Ich hatte mir zu der Zeit einen Ansprechpartner gewünscht, jemand der in der gleichen Situation steckt, der weiß wie es mir geht. Doch wie soll ich den Jenigen bitte finden, wenn man so eine seltene Erkrankung hat? Und genau deshalb möchte ich jetzt anderen helfen. Deshalb teile ich jetzt meine Geschichte, meine Gedanken, meine Erfahrungen. Ich möchte mich für alle die eine seltene Erkrankung Haben einsetzen.

Ich habe noch einiges mit gemacht. Ich war insgesamt 4 Monate am Stück im Krankenhaus. Mir ist erst bewusst geworden, dass ich wirklich ernsthaft krank bin, als ich eines morgens im Bad eine TIA (Durchblutungsstörung des Gehirns) hatte und deshalb danach gleich ins CT und MRT musste. Daraufhin dann 5 Ärzte an meinem Bett standen und mir mitteilten, dass ich nach Leipzig geflogen werden muss, da sich lebensgefährliche Aneurysmen auf meinem Aortenbogen befinden und ich sofort operiert werden muss.

Am 24.06.2019 bekam ich dann einen Aortenbogen Ersatz, und einen Bypass der Halsarterie links. Am 10.07.2019 noch eine mechanische Herzklappe. Das waren alles die Folgen der Takayasu-Arteriitis.

Diese Erkrankung ist unberechenbar. Man weiß nie, was sie als Nächstes mit sich bringt. Sie hat mich jetzt schon so oft wieder überrascht. Bei mir wurden im Dezember 2019 wieder Aneurysmen festgestellt. Ich musste schon öfter miterleben, wie meine Ärzte nicht mehr weiter wussten. Ich würde mir so sehr wünschen, dass man an meiner Erkrankung weiter forscht. Ich kenne es zu gut, wenn man sich hilflos fühlt.

Doch, keiner muss sich allein so fühlen. Ich möchte mit meiner Geschichte Mut machen.

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