Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 2.12.2019

Zunächst erstmal mein Name. Meine Name ist Anna - Maria Detering und ich bin 38 Jahre alt. Ich komme aus Bielefeld. Ich lebe dort mit meinen Schwiegereltern, meinem Mann und meinen Kindern von 11 und 12 Jahren in einem gemeinsamen Haus.

Unser zweites Kind hat eine Behinderung unbekannter Herkunft, Geburtsjahr 2008.
Es ist nichts dramatisches oder lebensgefährliches, aber es ist sehr pflegeintensiv im Bezug auf Erziehung, Selbstständigkeit, erlernen von neuen Inhalten und auch die Grob/-bzw. Feinmotorik ist Entwicklungsverzögert. Inzwischen haben wir Pflegestufe 3.

Wir als Eltern haben schon relativ früh gemerkt, das dass zweite Kind anders lernt und vorallem langsamer lernt als das Erste.

Zunächst haben die Ärzte eine allgemeine Entwicklungsverzögerung diagnostiziert mit einer einhergehenden auditiven Wahrnehmungsstörung.

Das Kind hat erst mit 3 Jahren angefangen zu sprechen, nachdem man endlich einen zuvor dreijährigen anhaltenden Erguss in den Ohren mit einer Röhrchen - OP behandelt hat.
Zunächst holte es sprechen recht schnell nach.
Es stolperte aber viel (auch bis heute) und klagte über müde Beine.

Die Unterschiede zwischen den gleichaltrigen Kindern wurde immer deutlicher, je älter das Kind wurde.

Ende der 2. Klasse 2016 (nach einem Jahr Wiederholung) wurde es deutlich, dass das Kind Schwierigkeiten hat beim Lernen.

Um die Diagnose "auditive Wahrnehmungsstörung" zu bestätigen fuhren wir in das Universitätsklinikum Münster.
Dort kamen wir mit der Diagnose Lernbehinderung, Nähe/- Distanzsstörung, Muskelhypotonie unbekannter Herkunft , Lese- /Rechtschreibschwäche wieder heraus u.a.

Alle diese Symtome , die wir jahrelang beobachtet haben, hatten plötzlich einen Namen.

Im Frühjar 2017 folgte ein MRT über den Kopf. Angefordert vom SPZ Bethel bei Bielefeld.
Dabei kam heraus, das das Gehirnareal im Bereich Lernen und Motorik narbige Veränderungen aufweist.
Zudem wurden vereinzelnd Zysten festgestellt.

Hier sagte man uns, das es mit der Diagnose aber auch nicht unbedingt ein Hinweis auf die bestehenden Behinderungen sind. Kann , aber äußerst unwahrscheinlich.
Zudem ist es nicht mehr nachvollziehbar woher die Veränderungen kommen. Diese könnten postinfektiös, aber auch während der Geburt enstanden sein.

Eine Wiederholung des MRT wurde nicht empfohlen, nur bei gravierenden Ausfallerscheinungen des Gehirns.

Ein im Frühjahr 2019 angefertigter Gen Test (noch nicht fertig) hat zwar vereinzelnd Veränderungen in den Genen festgestellt, aber diese sind weitesgehend alle noch unbekannt und man weiß nicht wie genau die Veränderungen den Körper beeinflussen.

Aktuelle haben wir folgende Symtome:

• frühzeitig eingesetzte Pupertät, Blutung mit 10 Jahren
• Lernbehinderung
• beginnende Skoliose
• Osteochondrose im linken Fußgelenk
• nach wie vor schwache Muskellatur unbekannter Herkunft, da die Standartuntersuchungen alle unauffällig waren
• Ein- und Durchschlafstörungen
• Nähe- und Distanzstörung (wobei hier eine leichte positive Veränderungen zu beobachten ist)
• Autoagressionen
• autistische Züge (die aber im Februar erst neu untersucht werden)

Wobei uns am meisten die Entwicklung des körperlichen Zustands Sorgen macht und kein Arzt uns eine effektivere Therapie bis auf die üblichen Standartbehandlungen nennen kann.
Manchmal glaubt man uns das aber auch schon gar  nicht mehr, weil das Kind in einer Momentaufnahme beim Arzt einen guten Tag hat und eventuell kurz mehr Kraft hat als sonst.

Es meidet nach Möglichkeit sportliche Aktivitäten, da es Angst hat wieder nicht mitzuhalten.

Hinzu kommt die Schlafstörung, die zusätzlich Müdigkeit verursacht.
Ein wenig besser ist es inzwischen, da dass Kind seit knapp 3 Monaten Melatonin Retard bekommt und es somit wenigstens schnell einschläft und wir alle mindestens eine halbe Nacht deutlich ruhiger schlafen als zuvor.
Aber dieses Medikament mussten wir uns erstreiten über einen Anwalt. Das Problem ist immer, dass wir keine konkreten Diagnosen vorweisen können und der MDK deshalb alles mögliche ablehnt zunächst. Wobei wir generell den Eindruck haben das der MDK aus Prinzip alle erstmal ablehnt.
So mussten wir auch einen halbwegs vernünftigen Rollstuhl selbst finanzieren, als wir die Diagnose Ostechondrose bekam.
Es wurde uns dringend empfohlen einen Rollstuhl für lange Strecken zu benutzen, da so der Fuß eventuell sich noch von alleine regenerieren kann.
Aber kein Arzt wollte uns eine Verordnung ausstellen. Die Ärzte äußerten, dass der MDK eh kein Rollstuhl bezahlen würde.

Diese kleinen "Hilfsmittel" werden immer mehr und gefühlt müssen wir die immer aus eigener Tasche bezahlen.
Deswegen haben wir uns nun endlich gewehrt und einen Anwalt eingeschaltet. Die Kostenerstattung ist jetzt noch fraglich.

Ende offen!

 

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