Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 22.3.2020

Marta Berend, 21.03.2020, www.leben-mit-msa.de/mit-msa-in-quarantaene

Mit MSA in Quarantäne

Marta Berend, 21.03.2020, www.leben-mit-msa.de/mit-msa-in-quarantaene

Wir alle machen besondere Zeiten durch. Wir sind alle besorgt. Der Unterschied ist, dass diese Situation gestaltet unsere Situation mit MSA, noch schwerer. Für einen Menschen ist die Wahrscheinlichkeit an Corona-Virus zu sterben beträgt 4%, die Wahrscheinlichkeit an MSA zu sterben ist 100%.

Alle Krankenhäuser stellen jetzt alles nach hinten, so auch unsere Studie, was unser/mein Hoffnung ist/war, der Weg zur Arzt ist generell problematisch, hier in Bayern gilt eingeschränkte Eingangssperre noch dazu, und eine komplette „Lockdown“ droht uns allen.

Mein Glück, das meine Freundin, mein Besuch aus Ungarn hier „stecken geblieben“ ist und ich bin nicht allein (das sieht sie sicherlich anders mit Mann und zwei Kinder zuhause). Der Plan war, dass sie mir beim geplanten Umzug hilft. Wann das jetzt stattfindet, weiss niemand. Meine Wohnung ist zur Hälfte in Kartons. Und da sind wir jetzt eingesperrt. Meine Freundin kommt nicht weg, weil nichts mehr fährt und die Grenzen zu sind. Ich bin zum Teil froh, da sie mir hilft in vielem und ich bin auch nicht allein. Ein einfacher Supermarktbesuch wird zur Spießrutenlauf. Da ich Risikogruppe bin, für mich ist jetzt alles gefährlich, diese blöde Virus zu kriegen würde für mich möglicherweise das Ende bedeuten. Da ich einen Patientenverfügung habe, die sagt, dass ich nicht beatmet werden will, in Falle von einer Ansteckung würde wohl heissen eben keine Beatmung…

Ich denke zurzeit viel darüber nach, wie es weitergehen soll. Ich bin das erste mal wirklich verzweifelt. Ich habe realisiert, dass diese Lage nicht so schnell vorbei gehen wird – und meine Zeit läuft und läuft, meine Uhr tickt.

Ich habe vieles gefragt, was passieren kann. Ich habe immer schon die „Worst Case Szenario“ ausgemalt, und dann war ich erleichtert wenn es besser kam.

Meine Freundin will mir oft vieles ersparen, geht für mich zur Post, einkaufen, etc. – was wenn sie oder ich erkranken? Jetzt kann ich nicht ohne sie und sie auch nicht ohne mich. Sie kann nicht mal die Sprache. Ich hab mich in der letzten Zeit verschlechtert – oder ist vieles wegen Nerven, Angst und Sorge? Auf alle Fälle ist mein Gleichgewicht schlechter inkl. Blutdruck, Energie und Koordination. Es ist also eine Frage der Zeit dass ich böse stürze. Und was dann?

Ich frage mich auch das erste mal, ob wir, MSA-Kranke das hier alles überhaupt überleben werden? Wenn uns nicht der Virus wegrafft dann läuft uns die Zeit weg. Wer sorgt sich um mich und um meine „Wehwehchen“ jetzt? Ich bin eigentlich ein Ballast für die Gesellschaft… Mir ist auch erst richtig klar geworden „wie ernsthaft krank“ ich bin.

Euch viel Kraft und passt auf euch und eure Lieben auf!

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