Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 19.9.2024

Um eine Bekannte bei Ihrer Suche nach einem Arzt für ihre seltene Erkrankung zu unterstützen, habe ich mir Anfang 2024 die Seite https://bundes-klinik-atlas.de angeschaut. Leider musste ich feststellen, dass ich, um dort die entsprechende Hilfe zu finden, unbedingt ein medizinisches Studium absolvieren und, zu allem Überfluss, auch noch die Abrechnungskodierungen erlernen müsste.

Nach wie vor auf meiner Suche nach dem passenden Arzt nicht fündig geworden, besuchte ich Anfang September 2024 erneut die o.g. Seite. Scheinbar hatten auch die Behörden das Problem erkannt und festgestellt, dass die Seite nicht optimal gestaltet und wenig auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten war

Toll, medizinisches Wissen war nun nicht mehr notwendig. Leider war dafür nun das Angebot an Ärzten drastisch reduziert. Und gezielt nach bestimmten Erkrankungen zu suchen war nicht machbar.

Die Anzahl an Fachrichtungen wurden in der Zwischenzeit stark reduziert und die Angebote innerhalb eines Faches doch sehr überschaubar geworden.

Mein trauriges Fazit: das Portal ist vollkommen unbrauchbar. Klar, es ist wie so oft! Wenn man an einer seltenen Erkrankung leidet, hat man einfach Pech!

Glücklicherweise gab es da noch die Seite https://klinikradar.de. Im Gegensatz zum o.g. Anbieter handelt es sich bei Klinikradar um ein privates Unternehmen, welches vom Bayerischen Staatsministerium für Wirtschaft, Landesentwicklung und Energie unterstützt wird.

Auf Klinikradar lief alles wie erwünscht. Ich gab den Namen der Erkrankung ein, in diesem Fall ging es um eine Dystonie, und schon wurden Krankenhäuser angezeigt.

Eigentlich war es ja mein Ziel einen Behandler in der Nähe zu finden. Bekanntlich gibt es hierfür ja zahlreiche Portale wie doctolib, jameda und viele weitere und sogar einen Dienst der KV https://arztsuche.116117.de.

Wie es zu erwarten war, gab es jedoch auch hier keine brauchbaren Ergebnisse, und nach einem Arzt für eine spezifische Erkrankung zu suchen, ist leider nicht vorgesehen.

Private Angebote sind an dieser Stelle leider auch nicht wirklich brauchbar, oft sind Ärzte nicht Mitglied des Portals und daher nicht auffindbar.

Wieder einmal hat sich bestätigt, worüber viele Betroffene zu berichten wissen. Selbst angesichts allergrößter Bemühungen gestaltet sich die Suche nach einem Arzt, der über das notwenige Wissen über eine seltene Erkrankung verfügt, wie die Suche nach der berühmten „Stecknadel im Heuhaufen“

Und selbst wenn es der Zufall dann will und einem das Glück beschert wird, unter erheblichem Aufwand einen entsprechenden Behandler zu finden muss in vielen Fällen damit gerechnet werden, dass um ans Ziel zu gelangen, eine lange Reise angetreten werden muss.

Eine Alternative, so meine Gedanken zum Thema, wäre evtl. eine telemedizinische Sprechstunde. Inwieweit dies tatsächlich machbar wäre steht jedoch auf einem vollkommen anderen Blatt.

Erschwerend hinzu kommt, dass für den Besuch einer Spezialambulanz, eventuell mit telemedizinischen Mitteln, die Überweisung eines Facharztes von Nöten ist. Die einzige Rolle des betreffenden Arztes ist es dann Überweisungen auszustellen. Irgendwie scheint mir das Ganze doch nicht wirklich gut durchdacht zu sein.

Ob die vorhandenen Angebote der Behörden und der KV den gesetzlichen Ansprüchen genügen, daran habe ich starke Zweifel.

Die nicht vorhandene Beachtung von seltenen Erkrankungen erscheint mir wieder einmal als eine Diskriminierung. Und darüber hinaus sind die vorhandenen Angebote noch nicht einmal barrierefrei!!!!!

 

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