Gastbeiträge
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14.6.2024
Uta
Mein Mann hat das atypische Parkinsonsyndrom PSP. Von den ersten Symptomen (unerklärliche Stürze) bis zur Diagnose vergingen Jahre, weil:
es wurde nach dem Ausschlussverfahren immer eine Untersuchung nach der anderen gemacht, bei verschiedenen Fachärzten. D. h. man macht z. B. einen Termin beim HNO, den bekommt man 3 Monate später, dann dauert es, bis das Ergebnis mit der Hausärztin besprochen wurde, dann geht es zur nächsten Disziplin. So haben wir 1, 5 Jahre mit sinnlosen Untersuchungen verplempert, bevor wir den ersten Termin beim Neurologen hatten und das erste Mal von Parkinson die Rede war.
Für mich ist es völlig unverständlich, warum nichts interdisziplinär läuft in unserem Gesundheitssystem, sondern jede Fachrichtung nur für sich arbeitet.
Beschwerlich ist auch, dass der Patient sich hinter allem selbst klemmen muss: Befunde, Medikamentenplan, Terminvereinbarungen: wenn ich mich als Angehörige nicht permanent kümmern würde, wäre mein Mann völlig handlungsunfähig.
Administrator (jjsa) on 11.6.2024
Der Weg zur Diagnose für Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Daniela Köhrer, 11.06.1024
Viele von uns haben es hinter sich: eine scheinbar nicht enden wollende Odyssee bis zur Diagnose, bis zu einer adäquaten Therapie. Fehldiagnosen und Behandlungsfehler stellen keine Seltenheit dar. Frauen und Kinder haben längere Wege bis zur Diagnose als Erwachsene und ältere Menschen.
Eine Studie von Eurodis fördert zutage, was für viele von uns die harte Realität bedeutet. Die Ergebnisse sind erschreckend, nicht zuletzt deshalb, weil sie die Lage sicherlich noch immer nicht in vollem Umfang sichtbar werden lässt. Eine hohe Dunkelziffer erscheint uns mehr als wahrscheinlich.
Offen bleiben für uns auch die Hintergründe der Ergebnisse. Welche Begebenheiten führen zu langen Diagnosewegen, weshalb kommt es zu einer Benachteiligung für Frauen und Kinder und weshalb bekommen ältere Menschen schneller die richtige Diagnose.
Wir würden die Ergebnisse der Studie gerne mit Leben befüllen. Welche Erfahrungen habt ihr auf dem Weg bis zur richtigen Diagnose gemacht. Was müsste verbessert werden? Eure Meinung interessiert uns. Wenn ihr Lust habt, dann schreibt uns. Gerne stellen wir euren Artikel auf dem Blog unserer Homepage ein.
Faktenblatt Eurordis
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