Gastbeiträge

Administrator (jjsa) on 6.10.2020

Ein erkrankte berichtet über eine genetische Erkrankung und ihr Leben damit.

Hyper-IgD-Syndrom

Parveen @lifeofparvi  0610.2020

 Hey, ich bin Parveen @lifeofparvi und bin 21 Jahre alt. Ich leide an einer seltenen autoinflammatorischen Erkrankung namens Hyper-IgD-Syndrom - ein Gendefekt. Die Erkrankung wurde erst 2018 diagnostiziert. Viele Fehldiagnosen, schmerzen, Untersuchungen, Operationen, stationäre Aufenthalte, Arztbesuche und Physio Termine musste ich über mich ergehen lassen und muss ich auch manchmal immer noch. Ich habe immer wieder Schübe mit verschiedensten Symptomen wie Bauchschmerzen, Fieber, Gelenkentzündungen und schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hör- und Sehstörungen, meine rechte Körperhälfte ist schwächer, Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, verkürztes Bein und noch paar weitere Symptome. Für lange Strecken nutze ich meinen eigenen Rollstuhl.

Leider bin ich immer noch ein Versuchskanninchen und bin noch nicht gut eingestellt mit den wenigen Medikamenten gegen die Erkrankung. Der Austausch zu Gleichgesinnten fehlt mir, da es zur Zeit nur ca. 200 Fälle weltweit gibt. Vielleicht finde ich ja jemanden auf diesem Wege.

Meinen Hobbys kann ich seit längerer Zeit auch nicht mehr nachgehen. Zurzeit gehe ich auf ein Internat für eingeschränkte Menschen & absolviere dort meine Ausbildung und eventuell auch mein Abitur.

Es ist ein hin und her und ich habe echt viele Höhen und Tiefen, also eine richtige Achterbahnfahrt. Aber ich gebe nicht auf, kämpfe und versuche immer positiv zu denken, Spaß zu haben, zu lachen und das Leben trotz dem ganzen in vollen Zügen zu genießen.

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